Acımasız Bir Cilt Hastalığıyla Gülümsemekten Vazgeçmeden Savaşan 11 Yaşındaki Rhys Williams

-
3 dakikada okuyabilirsiniz

Rhys Williams, çekinik bir gen hastalığı olan distrofik epidermolizis bülloza ile dünyaya geldi. Tedavisi olmayan bu hastalık yüzünden küçük hastanın aldığı en ufak bir darbeden sonra bile derisi yara oluyor ve su topluyor. Dailymail'den derlediğimiz bu habere göre Rhys artık bir tekerlekli sandalye kullanmak zorunda.

Kaynak: http://www.dailymail.co.uk/health/articl...

11 yaşınaki Rhys Williams, doğduğu günden beri çok zorlu bir cilt hastalığı ile mücadele veriyor.

Tedavisi olmayan bu genetik hastalık epidermilozis bülloza, en küçük bir dokunuşta bile cildinin paramparça olmasına sebep oluyor. 

Ailesinin 7/24 evde bakımını üstlendiği Rhys, artık dizlerinin arkasındaki cildin de tahrip olmuş olması yüzünden bir tekerlekli sandalyeye bağlı yaşamak zorunda.

Rhys'ın bandajları her gün 3 kez değiştiriliyor. Yoksa yaraları enfeksiyon kapabilir ve bu küçük çocuk için ölümcül olabilir.

33 yaşındaki anne Tanya Williams ise oğlunun ne kadar acı içinde olursa olsun her zaman gülümsediğini anlatıyor. "O çok güçlü bir karaketer, arkadaşlarının yanındayken bir maske takıyor, derinlerde acı hissetse de gülümsemeye devam ediyor."

Rhys bu hastalıkla dünyaya geldi, doğduğundan beri bandajlara sarılı bir şekilde yaşamak durumunda. Aldığı en küçük bir darbe hatta bir sürtünme bile derisinin su toplayıp yaralanmasına yetiyor.

Rhys bu hastalıkla dünyaya geldi, doğduğundan beri bandajlara sarılı bir şekilde yaşamak durumunda. Aldığı en küçük bir darbe hatta bir sürtünme bile derisinin su toplayıp yaralanmasına yetiyor.
Rhys bu hastalıkla dünyaya geldi, doğduğundan beri bandajlara sarılı bir şekilde yaşamak durumunda. Aldığı en küçük bir darbe hatta bir sürtünme bile derisinin su toplayıp yaralanmasına yetiyor.

Acısı çok fazla olduğu için sık sık morfin almak zorunda. Dışarı çıkıp arkadaşlarıyla oynaması mümlün değil. Tatillere çıkamıyor, doğum günü partilerine ya da alışverişe bile gidemiyor. En kötüsü ise ailesi ve arkadaşları ona sarılamıyor.

Yemek borusu yara olmasın diye bir tüple beslenmek zorunda. Kendisiyle aynı hastalık yüzünden ölmüş olan iki tane çocuğun hikayesini doğunca Rhys bir 'ölmeden önce yapmak istediklerim' listesi yaptı.

Yemek borusu yara olmasın diye bir tüple beslenmek zorunda. Kendisiyle aynı hastalık yüzünden ölmüş olan iki tane çocuğun hikayesini doğunca Rhys bir 'ölmeden önce yapmak istediklerim' listesi yaptı.
Yemek borusu yara olmasın diye bir tüple beslenmek zorunda. Kendisiyle aynı hastalık yüzünden ölmüş olan iki tane çocuğun hikayesini doğunca Rhys bir 'ölmeden önce yapmak istediklerim' listesi yaptı.

Listede ailesini bir kez tatile göndermek, kızkardeşini bir günlüğüne prenses yapmak ve anne babasının evlendiğini görmek istediğini yazıyordu.

Listede ailesini bir kez tatile göndermek, kızkardeşini bir günlüğüne prenses yapmak ve anne babasının evlendiğini görmek istediğini yazıyordu.
Listede ailesini bir kez tatile göndermek, kızkardeşini bir günlüğüne prenses yapmak ve anne babasının evlendiğini görmek istediğini yazıyordu.

Rhys yakın zamanda akülü tekerlekli sandalye futbolu oynamaya başladı ve bunun için de yeni bir sandalyeye ihtiyacı vardı.

Distrofik Epidermolizis Bülloza Nedir?

Distrofik epidermilozis bülloza oldukça ender rastlanan genetik bir deri hastalığı. DEB hastası olan kişilerde normalde olduğundan çok daha kırılgan bir cilt bulunuyor. Küçük darbeler bile derinin yaralanmasına sebep oluyor. DEB bir enfeksiyon değildir, bulaşıcı bir hastalık değildir ya da herhangibir alerjiden kaynaklanmaz. DEB hastalığı bir kişiye iki ana şekilde geçer, birisi resesif (çekinik) diğeri ise dominant geçiştir. Hastalık için henüz bir tedavi bulunmuyor. Mevcut tedaviler ise sadece semptomları kontrol etmeye, ağrı kesmeye ve enfeksiyonları önlemeye odaklanıyor. Hastalığın oluşma sebebi ise birtakım bozuk genlerin cildi tutan liflerin içinde kuvvetli bir protein olan kolajen üretmesi.

Annesi Rhys'ın tekerlekli sandalye futbol sporuna başladığından beri hayatında heyecanla sürdürebildiği bir şeylerin olduğunu söylüyor. Ama şimdilik kendine ait bir tekerlekli sandalyesi olmadığı için bir takım arkadaşıyla bir sandalye paylaşıyor.

Rhys'ın sporu yapabilmesi için gereken sandalye için Biker Family Support isimli bir motorsiklet grubu 11.000TL toplamak için çalışmaya başladı.

Hayır işleri ve bu tür yardımlar için çalışan motorsiklet grubu, anne Williams ile buluşup Rhys'in bir maçına da gittiler. 

Grubun bir üyesi Julie Ainsworth, "Rhys'ı izlemeye gittiğimizde onun kararlılığını, heyecanını, tutkusunu ve yüzündeki içten sevinci gördük, hemen yardım etmek istedik," diyor.

Rhys'a hiç unutamayacağı bir Noel hediyesi vermek istediklerini söylüyorlar.

Şimdilik paranın bir kısmı toparlandı.

Annesi ve annesinin arkadaşları ise Ocak ayında saçlarını kazıyarak Rhys için bir kampanya daha yapacaklar.

Annesi ve annesinin arkadaşları ise Ocak ayında saçlarını kazıyarak Rhys için bir kampanya daha yapacaklar.
Annesi ve annesinin arkadaşları ise Ocak ayında saçlarını kazıyarak Rhys için bir kampanya daha yapacaklar.

Bolton kenti itfaiyecileri Rhys'ı daha önce bir tatbikate götürmüş, ona kendi üniformasını verip bir günlüğüne itfaiyeci yapmışlardı.

Rhys'in yaşadıkları çok zor ve bu hastalıkta yaşam süresi hastaya göre değişiyor. Umarız mutlu günler onu hiç bırakmaz.

BU İÇERİĞE EMOJİYLE TEPKİ VER!
Helal olsun!
Hoş değil!
Yerim!
Çok acı...
Yok artık!
Çok iyi!
Kızgın!

ONEDİO ÜYELERİ NE DİYOR?

Yorum Yazın
kelebekeb

Fuldenı Uras'ı neden bu kadar övdüğünüzü anlamıyorum. Evet yardımda bulunuyor, bunun için televizyonda devletin ödediği malzemeler için yardım kampanyası yapan birisinden bahsediyorsunuz.. "İyilik yap denize at" diye bir söz var ama Fulden Uras yaptığı herşeyi sosyal medya aracılığı ile paylaşmaktan vazgeçmiyor. Ayrıca verdiği malzemelerinde bütün EB hastaları için uygun olmadığınıda söyleyebilirim. Bizim ülkemizdeki hasta aileleri bu hastalık konusunda ne yapmaları gerektiğinden bi haber aynı şekilde hastaneler de ne yapacaklarını bilmiyorlar. Bunları geçelim hastaları ayak bağı olarak gören doktorlara ne demeli. Bu konu üzerinde gerçekten çok çalışma yapılması gerekiyor. Hastalar zaten zor durumdalar hem kullanacakları malzemeler özenle seçilmeli, hem de hastane tarafından bir fiil takip edilmeliler.

asli-tiryaki3

ben çalışmalarını yararlı buluyorum ve iyiikide paylaşıyor benim bu hastalıktan bu şekilde haberim oldu kadın kendini paralıyor çok takdir ediyorum ve takipteyim varsa sizin bir fikriniz yaptırımınız kullanın ozaman ben bu koca paragrafı pek samimi bulmadım.

merve-yazicioglu1

Lütfen altında bir şeyler aramak ve sataşmak yerine daha iyisini yapın sizi de övelim. Ayrıca ''iyilik yap, denize at'' atasözünde anlatılmak istenen ''yaptığın iyilikten karşılık bekleme''dir. Sandığınız gibi ''yap ama sakla, yok et'' değildir. Bırakın insanlar iyilik yapsın, yaptıklarını paylaşsın ki çoğalalım, feyz alalım. Mesela sizin gibi bu hastalıkla ilgili daha iyi bilgilere sahip insanlar da ne yapılacağı konusunda yönlendirme yapsın. Sadece maddiyat değildir yardımlaşma. Fikir alışverişi, yönlendirme, paylaşma, iletme, insan gücü vb etkenler de yardımlaşmada önemlidir. Siz yeter ki İYİ niyetli bir insan olmak isteyin.

zeynep-demir44

okurken gözyaşlarına boğulmak

asli-tiryaki3

kelebek hastalığı türkiyede fulden uras çok büyük uğraş veriyor bu tür hastalığı olan çocuklar için

anonymoose

Fulden Uras'in kurdugu dernegin linki. Herkes mutlaka goz atmali. http://hayallergercekolsa.org/

asli-tiryaki3

biliyorum

deli-sabit

Çocukluğunu hiç yaşayamamış:(( Çocuklar hiç üzülmese, acı çekmese keşke...

nyeri

Biz insanlar serçe parmağımızı masaya çarptığında 1 saat sinirli bir yüzle insanlara bakıyoruz (Ben de dahil). Şu çocuksa kaç yıldır bu hastalıkta ve yüzündeki gülümseme hiç eksik olmuyor. CANIM YAA...

FACEBOOK YORUMLARI

Başlıklar

Darbeannefutbol
Görüş Bildir