Acımasız Bir Cilt Hastalığıyla Gülümsemekten Vazgeçmeden Savaşan 11 Yaşındaki Rhys Williams
Rhys Williams, çekinik bir gen hastalığı olan distrofik epidermolizis bülloza ile dünyaya geldi. Tedavisi olmayan bu hastalık yüzünden küçük hastanın aldığı en ufak bir darbeden sonra bile derisi yara oluyor ve su topluyor. Dailymail'den derlediğimiz bu habere göre Rhys artık bir tekerlekli sandalye kullanmak zorunda.
11 yaşınaki Rhys Williams, doğduğu günden beri çok zorlu bir cilt hastalığı ile mücadele veriyor.
33 yaşındaki anne Tanya Williams ise oğlunun ne kadar acı içinde olursa olsun her zaman gülümsediğini anlatıyor. "O çok güçlü bir karaketer, arkadaşlarının yanındayken bir maske takıyor, derinlerde acı hissetse de gülümsemeye devam ediyor."
Rhys bu hastalıkla dünyaya geldi, doğduğundan beri bandajlara sarılı bir şekilde yaşamak durumunda. Aldığı en küçük bir darbe hatta bir sürtünme bile derisinin su toplayıp yaralanmasına yetiyor.
Yemek borusu yara olmasın diye bir tüple beslenmek zorunda. Kendisiyle aynı hastalık yüzünden ölmüş olan iki tane çocuğun hikayesini doğunca Rhys bir 'ölmeden önce yapmak istediklerim' listesi yaptı.
Listede ailesini bir kez tatile göndermek, kızkardeşini bir günlüğüne prenses yapmak ve anne babasının evlendiğini görmek istediğini yazıyordu.
Distrofik Epidermolizis Bülloza Nedir?
Distrofik epidermilozis bülloza oldukça ender rastlanan genetik bir deri hastalığı. DEB hastası olan kişilerde normalde olduğundan çok daha kırılgan bir cilt bulunuyor. Küçük darbeler bile derinin yaralanmasına sebep oluyor. DEB bir enfeksiyon değildir, bulaşıcı bir hastalık değildir ya da herhangibir alerjiden kaynaklanmaz. DEB hastalığı bir kişiye iki ana şekilde geçer, birisi resesif (çekinik) diğeri ise dominant geçiştir. Hastalık için henüz bir tedavi bulunmuyor. Mevcut tedaviler ise sadece semptomları kontrol etmeye, ağrı kesmeye ve enfeksiyonları önlemeye odaklanıyor. Hastalığın oluşma sebebi ise birtakım bozuk genlerin cildi tutan liflerin içinde kuvvetli bir protein olan kolajen üretmesi.
Yorum Yazın
Türkiye'de kelebek hastalığı olarak geçer. Arkadaşlar sanatcı Fulden Uras yıllardır kendini ülkemizdeki bu çocuklara adamış durumda. Ve durum içler acısı. İl... Devamını Gör
Ben buna çok şaşırıyorum işte. Bu çocuklar yaraları yatağa yapıştığı için yatamıyor diyorum bir düşünün. İçerikteki çocuğun yara örtüsü var türkiyede çok pah... Devamını Gör
Biz insanlar serçe parmağımızı masaya çarptığında 1 saat sinirli bir yüzle insanlara bakıyoruz (Ben de dahil). Şu çocuksa kaç yıldır bu hastalıkta ve yüzünde... Devamını Gör
Çocukluğunu hiç yaşayamamış:(( Çocuklar hiç üzülmese, acı çekmese keşke...