Acımasız Bir Cilt Hastalığıyla Gülümsemekten Vazgeçmeden Savaşan 11 Yaşındaki Rhys Williams
Fuldenı Uras'ı neden bu kadar övdüğünüzü anlamıyorum. Evet yardımda bulunuyor, bunun için televizyonda devletin ödediği malzemeler için yardım kampanyası yapan birisinden bahsediyorsunuz.. "İyilik yap denize at" diye bir söz var ama Fulden Uras yaptığı herşeyi sosyal medya aracılığı ile paylaşmaktan vazgeçmiyor. Ayrıca verdiği malzemelerinde bütün EB hastaları için uygun olmadığınıda söyleyebilirim. Bizim ülkemizdeki hasta aileleri bu hastalık konusunda ne yapmaları gerektiğinden bi haber aynı şekilde hastaneler de ne yapacaklarını bilmiyorlar. Bunları geçelim hastaları ayak bağı olarak gören doktorlara ne demeli. Bu konu üzerinde gerçekten çok çalışma yapılması gerekiyor. Hastalar zaten zor durumdalar hem kullanacakları malzemeler özenle seçilmeli, hem de hastane tarafından bir fiil takip edilmeliler.