4 Milyonda Bir Görülen Hastalıkla Mücadele Ediyor: 6 Yaşındaki Aizza'ya Okulda "Büyükanne" Diyorlar
Aizza Akhil henüz 6 yaşında. Dans etmeyi, resim yapmayı ve arkadaşlarıyla oyun oynamayı seven Aizza'nın yaşıtlarından tek farkı, dünyada milyonlarca kişiden yalnızca birinde görülen Cutis Laxa hastalığıyla yaşamak zorunda olması. Henüz 6 aylıkken başlayan hastalık, bugün yalnızca cildini değil, sağlığını da etkiliyor. Ancak Aizza'nın verdiği mücadele hastane odalarıyla sınırlı değil. Okulda görünüşü nedeniyle “büyükanne” denilerek zorbalığa uğrayan küçük kız, bütün bunlara rağmen büyüdüğünde doktor olmanın hayalini kuruyor.
Buyurun, detayları beraber inceleyelim.
Kaynak: The Sun
Hindistan'ın Kerala eyaletine bağlı Wayanad bölgesinde yaşayan Aizza Akhil'in hikâyesi, henüz 6 aylık bir bebekken ailesinin fark ettiği küçük bir değişimle başladı.
Annesi Anjali'nin hamileliği normal geçmiş, Aizza da sağlıklı görünen bir bebek olarak dünyaya gelmişti. Ancak yaklaşık 6 aylık olduğunda ailesi kızlarının yüzündeki derinin gevşemeye ve kırışmaya başladığını fark etti. Ailesi ne olduğunu anlayabilmek için Kerala'da birçok doktorun kapısını çaldı. Aizza 9 aylık olduğunda sonunda tanı konuldu: Cutis Laxa.
Cutis Laxa, bağ dokusunu etkileyen son derece nadir bir hastalık grubu. En belirgin etkilerinden biri cildin elastikiyetini kaybetmesi, gevşemesi ve sarkması. Aizza'nın ailesine aktarılan bilgilere göre hastalık ilerleyen yıllarda başka sağlık sorunlarını da beraberinde getirebiliyor. Aizza'nın durumuyla ilgili haberlerde hastalığın yaklaşık 4 milyon kişiden birinde görüldüğü ve dünya genelinde 500'den az vakanın bilindiği aktarılıyor. Aizza'nın mücadelesi de yalnızca dış görünüşüyle sınırlı değil. Solunum sistemi etkilendiği için her gün nefes almasına yardımcı olan ilaçlar kullanıyor. Cildindeki kuruluk ve kaşıntı nedeniyle de düzenli bakıma ihtiyaç duyuyor.
Üstelik henüz 6 yaşında olmasına rağmen ilk ameliyatını da geçirdi. Sol kaşının çevresindeki deri zamanla gözünün üzerine kadar sarkarak görüşünü etkilemeye başlayınca cerrahi müdahale gerekti. Ailesinin aktardığına göre operasyon yaklaşık 800 sterline mal oldu. Doktorlar ise Aizza büyüdükçe başka ameliyatlara da ihtiyaç duyabileceğini söylüyor.
Annesi Anjali ve güvenlik görevlisi olarak çalışan babası Akhil KC için bu, oldukça ağır bir maddi mücadele anlamına geliyor. Ailenin verdiği bilgilere göre Aizza'nın aylık tedavi ve bakım masrafı yaklaşık 20 bin Hindistan rupisine ulaşırken babasının aylık kazancı bu gideri karşılamaya yetmiyor. Aile şimdi kızlarının gelecekte ihtiyaç duyacağı operasyonlar için de destek arıyor.
Ancak Aizza'nın henüz 6 yaşında omuzlamak zorunda kaldığı yük yalnızca hastalığı değil. Okula başladığında bu kez karşısına akran zorbalığı çıktı.
Aizza aslında yaşıtlarından hiç farklı bir çocuk değil. Dans etmeyi seviyor. Resim yapıyor. Şarkı söylüyor. Arkadaşlarıyla oyun oynamak istiyor.
Fakat bazı çocuklar önce onun neden farklı göründüğünü sormaya başladı. Ardından bu merak yerini acımasız sözlere bıraktı. Geçtiğimiz temmuz ayında kendisinden büyük bir grup öğrenci, Aizza'yı gördüklerinde gülerek ona “büyükanne” diye seslendi. Küçük kızın ağlayarak oradan uzaklaştığı ve eve döndüğünde yaşadıklarını ailesine anlattığı aktarılıyor.
Henüz hastalığının ne anlama geldiğini tam olarak kavrayamayacak yaştaki bir çocuğun, aynadaki görüntüsünün neden başkalarının alay konusu olduğunu anlamaya çalışması belki de hikâyenin en ağır tarafı. Üstelik Aizza'nın ailesine bir noktada kızlarını evde tutmaları bile önerilmiş. Anjali ve Akhil ise başkalarının kızlarına bakışının onun eğitim hayatını belirlemesini kabul etmemiş.
Aile bunun yerine okul yönetimi ve öğretmenlerle görüştü. Öğrencilere Aizza'nın hastalığı hakkında bilgi verilmesinin ardından çocukların davranışlarında olumlu bir değişim görülmeye başladığını, Aizza'nın amcası Arjun George anlattı. Belki de bütün hikâyenin bize söylediği en önemli şey tam olarak burada yatıyor. Bir çocuğu diğer çocuklardan uzaklaştırmak yerine, diğer çocuklara farklılıkların ne anlama geldiğini anlatmak gerçekten bir şeyleri değiştirebiliyor.
Tüm bunların ortasında Aizza hâlâ yalnızca 6 yaşında bir çocuk. Ve onun dünyası hastalığından ibaret değil.
Aizza dans ediyor, şarkı söylüyor, oyun oynuyor ve resim yapıyor. Hatta çizdiği resimlerde sık sık doktorlara yer veriyor. Çünkü küçük Aizza'nın büyüdüğünde olmak istediği şey de doktorluk. Bir gün kendisi gibi yardıma ihtiyacı olan insanlara yardım edebilmenin hayalini kuruyor.
Bugün ailesinin en büyük isteği ise kızlarının ihtiyaç duyduğu tıbbi bakıma ulaşabilmesi ve çocukluğunu mümkün olduğunca diğer çocuklar gibi yaşayabilmesi. Cutis Laxa'nın Aizza üzerindeki fiziksel etkileri tıbbi müdahaleler gerektiriyor. Fakat insanların ona nasıl davranacağını belirleyen herhangi bir genetik hastalık yok. Aizza'nın hikayesinde değiştiremeyeceğimiz bir hastalık olabilir. Ama 6 yaşındaki bir çocuğun okuldan ağlayarak eve dönmesine neden olan zorbalık, değiştirilemeyecek bir şey değil.
Belki de bu yüzden Aizza'nın hikâyesine yalnızca “4 milyonda bir görülen hastalığa sahip çocuk” diye bakmamak gerekiyor. Ve belki bir gün gerçekten beyaz önlüğünü giydiğinde, bugün kendisine nasıl bakıldığından çok daha farklı bir hikayeyle hatırlanacak!
Keşfet ile ziyaret ettiğin tüm kategorileri tek akışta gör!
Test
Gündem
Magazin
Video
Bu içerikler de ilginizi çekebilir:
Yorum Yazın