'Dünyanın En Çirkin İnsanı': Kasları Yavaş Yavaş Kemiğe Dönüşen Baguma'nın Hikâyesi
Uganda'da yaşayan 63 yaşındaki Godfrey Baguma, dünyada milyonda bir görülen bir hastalıkla yaşıyor: fibrodisplazi ossifikans progressiva, kısaca FOP. Bu hastalıkta kaslar ve bağ dokusu ömür boyu yavaş yavaş kemiğe dönüşüyor. Süreç çocuklukta boyun ve omuzlarda başlıyor, sonra kollara ve bacaklara iniyor.
Baguma, 2002 yılında Uganda'nın en çirkin insanı yarışmasına katılmış ve kazanmıştı. Üstelik bu durumu 'İşte ben buyum' diye düşünmüş ve gururla söylemişti.
Kaslar ve Bağ Dokusu Hayat Boyunca Yavaş Yavaş Kemiğe Dönüşüyor
FOP adı verilen hastalıkta, kaslar ve bağ dokusu hayat boyu adım adım kemiğe dönüşüyor. Süreç çocuklukta başlıyor: önce boyun ve omuzlar donuyor, sonra kemikleşme kollara ve bacaklara doğru ilerleyerek hareket alanını daraltıyor. Ağız ve çene çevresindeki kaslar kemikleştiğinde konuşmak ve yemek yemek imkansız hale geliyor. Göğüs kafesi çevresinde kemik büyümesi ise nefes almayı kısıtlıyor.
Baguma hastalığı kendi cümleleriyle anlatıyor: 'Bu hastalık kaslara saldırıyor. Büyüyorlar ve orada kemiğe dönüşüyorlar, çok fazla ağrı oluyor.'
Hastalığı özellikle zorlu kılan şey tetikleyicileri. Düşme ya da ameliyat gibi her türlü yaralanma, hatta grip gibi virüsler bile kemiğin daha hızlı büyümesine yol açabiliyor. Aşı gibi enjeksiyonlar veya diş hekimindeki uyuşturma işlemi bile fazladan kemik oluşumunu tetikleyebiliyor.
Yeni oluşan kemik lenf damarlarına baskı yaparak sıvının kolda ya da bacakta birikmesine, yani ciddi şişliklere neden oluyor.
FOP dünya genelinde milyonda bir kişide görülüyor ve bugüne kadar kayda geçmiş vaka sayısı oldukça az. Tedavi tarafında ise sınırlı da olsa seçenekler var. 2023'te FDA'nın onayladığı ve yeni kemik oluşumunu sınırlayan bir ilaç, solunum yolu enfeksiyonu riskine karşı antibiyotikler, ağrı ve şişlik için kortikosteroidler. Hastalar ayrıca yürüyebilmek için özel ayakkabı ve destek cihazlarına ihtiyaç duyuyor.
10 Yaşında Yanağındaki Şişlikle Başladı, Teşhis On Yıl Öncesine Kadar Konmadı
Baguma Uganda'da küçük bir köyde doğdu ve büyürken hep dalga konusu oldu. Kendisine yıllarca hangi isimlerin takıldığını doğrudan anlatıyor: 'Yıllar içinde birçok insan bana 'goril' dedi. Bazıları 'maymun' diyor, bazıları 'babun'. Bu normal. Artık alıştım.'
İlk belirti 10 yaşında yanağındaki anormal bir şişlikti; ancak yetişkinliğe kadar teşhis konulamadı. Yaklaşık on yıl önce Mbarara Hastanesi'nin başhekimi Dr. Tony Wilson bir MR çekerek hastalığı nihayet tanımladı.
Baguma'nın sekiz çocuğu var; altısı hayatının aşkı Namande Kate'ten. Eşine bir zamanlar 'Bu şekilde görünmeyi ben seçmedim, beni bir yük olarak görüyorsan beni bırakmakta özgürsün' dediğini anlatıyor. Kate'in cevabı ise şu olmuş: 'Godfrey dıştan yakışıklı değil ama iyi bir kalbi var. Keşke insanlar onu benim gördüğüm gibi görebilse.'
2002'de Uganda'da düzenlenen bir yarışmaya katılıp birinci gelmesi ise onun için beklenenin tersi bir etki yaratmış: 'Bu unvanı kazandığımda 'işte ben buyum' dedim. Buraya kadar geldim, hâlâ bir şeye yarıyorum. Bana özgüven verdi.'
Bugün müzikle, motivasyon konuşmalarıyla ve komedi ile uğraşıyor; kendini kabul etme ve ayrımcılığı aşma üzerine konuşuyor.
Keşfet ile ziyaret ettiğin tüm kategorileri tek akışta gör!
Test
Gündem
Magazin
Video
Bu içerikler de ilginizi çekebilir:
Yorum Yazın