Nadir Hastalığı Nedeniyle Bebeğine Dokunamayan Anne Yaşadıklarını Anlattı
Doğumdan yalnızca birkaç saat sonra bebeğinin vücudunda oluşan yaralarla karşılaşan 30 yaşındaki Ciara Burnside, nadir görülen hastalık nedeniyle oğluna dokunmanın bile ciddi sonuçlara yol açabildiğini anlattı. “Kelebek cilt” olarak da bilinen hastalıkla yaşayan bebeğin bakımı, aile için zorlu bir sürece dönüştü.
İngiltere'de yaşayan Ciara Burnside, dünyaya geldikten kısa süre sonra vücudunda yaralar ve su toplamaları oluşan bebeğinin nadir bir genetik hastalığa sahip olduğunu öğrendi.
'Kelebek hastalığı' olarak da bilinen epidermolizis bülloza (EB) nedeniyle bebeğine dokunurken dahi büyük bir endişe yaşadığını söyleyen anne, oğlunun günlük bakımının ne kadar zorlu olduğunu anlattı.
30 yaşındaki Ciara Burnside ve nişanlısı Lewis Archer'ın oğulları Ralph, Mart ayında dünyaya geldi. Ancak doğumdan yalnızca birkaç dakika sonra bebeğin yoğun bakıma alınması gerekti. Ralph'ın ellerinde ve ayaklarında büyük kırmızı lekeler gören Ciara, doğumdan kısa süre sonra bir sorun olduğunu fark etti.
Anne, doğum anlarını 'Parmaklarında ve ayaklarında büyük kırmızı lekeler vardı. Ebe arkadaşımıza 'Ona ne oldu?' diye sorduğumu hatırlıyorum.' sözleriyle anlattı.
Ralph'ın vücudunda saatler içinde çok sayıda su toplaması ve yara oluşmaya başladı.
Yaklaşık iki ay süren incelemelerin ardından bebeğe epidermolizis büllozanın nadir bir türü olan ara tip birleşimsel epidermolizis bülloza (JEB) tanısı konuldu.
Doktorların Verdiği Bilgi Aileyi Yıktı
Tanının ardından Ciara ve Lewis'e hastalık hakkında bilgi verildi. Aile, daha sonra Great Ormond Street Hospital'dan gelen bir uzmanla görüşerek Ralph'ın durumuna ilişkin ayrıntıları öğrendi.
Ciara, doktorların kendilerine hastalığın bazı türlerinde yaşam süresinin ciddi şekilde etkilenebileceğini söylediğini belirtti. O an yaşadıklarını ise, 'Bize belirli bir türünün hayatta kalamayabileceğini söylediler. Sonrasında eşimle birlikte adeta kendimizi kapattık. Ağlıyor, çok üzülüyorduk.' sözleriyle ifade etti.
Yapılan genetik incelemelerde hem Ciara'nın hem de Lewis'in COL17A1 genindeki bir mutasyonun taşıyıcısı olduğu belirlendi. Ralph'ın hastalığı da bu genetik değişiklikle bağlantılı.
Epidermolizis bülloza, cildin son derece hassas ve kırılgan olmasına neden olan nadir bir hastalık grubu olarak biliniyor. Hastalığa sahip kişilerde çok hafif sürtünme, çizilme, ısı veya küçük darbeler bile ciltte su toplaması ve yaralara yol açabiliyor. Hastalığın bazı ağır türlerinde ağız ve mide gibi vücudun iç kısımlarında da kabarcıklar meydana gelebiliyor.
Bu nedenle EB, halk arasında kelebeğin kanatları kadar hassas bir cilde neden olması nedeniyle 'kelebek hastalığı'olarak da adlandırılıyor.
"Onu Bir Dakikadan Fazla Yalnız Bırakamıyoruz"
Beş aylık Ralph'ın günlük bakımı ailesi için adeta tam zamanlı bir göreve dönüşmüş durumda. Bebeğin yemek borusunda oluşabilecek yaralanmaları önlemek amacıyla reflü ilacı kullandığını belirten aile, ağrı kontrolü için parasetamol ve morfin de dahil olmak üzere çeşitli ilaçlar kullanıyor. Düzenli olarak yara bakımı ve pansuman yapılması da gerekiyor.
Ciara, oğullarını beslemenin bile diğer bebeklerden çok daha farklı olduğunu söyledi. Ralph'ın bazen şırıngayla beslenmesi gerektiğini belirten anne, bir öğünün bir saatten uzun sürebildiğini ifade etti.
Bebeğin kendi yüzünü elleriyle hafifçe ovalamasının bile ciddi yaralanmalara neden olabildiğini anlatan Ciara, 'Onu bir dakikadan fazla yalnız bırakamıyoruz. Çok yumuşak eldivenler kullansak bile yüzünü ovalaması çok kısa sürede ciddi hasara yol açabiliyor.' dedi.
Aile, Ralph'ın cildinin güneş ve sıcaklıktan da etkilenmesinden endişe ediyor. Bu nedenle bebeği mümkün olduğunca evden çıkarmadıklarını belirten Ciara, otomobil koltuğunun da sürtünme nedeniyle yaralanmalara yol açabileceğinden korktuklarını söyledi.
Hastalığın Kesin Bir Tedavisi Bulunmuyor
Epidermolizis büllozanın günümüzde kesin bir tedavisi bulunmuyor. Hastalığın seyri, sahip olunan türe ve genetik değişikliğin niteliğine göre farklılık gösterebiliyor.
Ralph'ın durumunun hastalığın en ağır formlarından biri olmadığını belirten ailesine, bebeğin yetişkinliğe ulaşmasının muhtemel olduğu söylendi. Ancak ilerleyen yıllarda saçlarını ve tırnaklarını kaybetme ihtimali bulunuyor.
Ciara, doktorların Ralph'ın geleceğiyle ilgili kesin bir öngörüde bulunamadığını ve en önemli hedeflerinin komplikasyonları mümkün olduğunca erken önlemek olduğunu söyledi.
'Her seferinde bir günü atlatmaya çalışıyoruz.' diyen anne, oğlunun geleceği konusunda temkinli ancak umutlu olduklarını ifade etti.
Keşfet ile ziyaret ettiğin tüm kategorileri tek akışta gör!
Test
Gündem
Magazin
Video
İlginizi çekebilir:
Borçları Yüzünden İstifa Edemeyen Burçlar Belli Oldu
Mutsuz İnsanların Bir An Önce Bırakması Gereken 9 Alışkanlık
Yorum Yazın