SMA ile Büyüdü! Üniversite Öğrencisi Ayça'nın Yaşadıklarını ve Tedavinin Önemini Anlattığı Farkındalık Yaratan Paylaşımı

Meltem - Onedio Editörü

27.09.2020 - 09:34

SMA'nın tedavisi var, bu çocuklar yaşayabilir gerçekten de...

Kaynak: https://twitter.com/MsGeneticist

İçeriğin Devamı Aşağıda chevron-right-grey

Reklam

Son günlerde özellikle sosyal medyada ünlülerin paylaşımlarıyla gördüğümüz Spinal Müsküler Atrofi, yani SMA merkezi sinir ve iskelet kas sistemini etkileyen bir hastalık...

fullscreen — Kalıtsal bir motor nöron hastalığı olan SMA'ya sinir sistemindeki motor nöronun hayatta kalması için gerekli olan ve SMN adı verilen bir motor nöron proteininin eksikliği neden oluyor. Bununla birlikte SMA hastaları kaslar üzerindeki kontrollerini kaybediyorlar, solunum sıkıntısı çekiyorlar, uykuda zorluk yaşıyorlar...

İçeriğin Devamı Aşağıda chevron-right-grey

Reklam

Detaylar için: 👇

Çocuklar İçin Ölümcül Olan SMA Hastalığı Hakkında Bilmeniz Gereken 7 Şey

İçeriği görüntüle

23 yaşındaki Ayça Şahin de Twitter hesabından bir paylaşım yaparak SMA ile büyüdüğünü, bunun imkansız olmadığını, şu an yürüyebiliyorsa bunu tedaviye borçlu olduğunu anlattı.

👇

👇

👇

İçeriğin Devamı Aşağıda chevron-right-grey

Reklam

👇

👇

👇

👇

👇

İçeriğin Devamı Aşağıda chevron-right-grey

Reklam

👇

👇

👇

👇

👇

İçeriğin Devamı Aşağıda chevron-right-grey

Reklam

👇

👇

👇

"SMA doğumlarının önüne geçmek için SMA taşıyıcılık testinin evlilik öncesi zorunlu kılınması, taşıyıcı çiftler için se PGT yönteminin önerilmesi ve bunun SGK tarafından ödeme kapsamına alınması da son derece önemlidir."

Bu gönderiyi Instagram'da gör

Kamuoyuna Duyuru 3,5 yıl önce kurulduğumuz günden bu yana SMA hastalığına dair farkındalığın sürekli artıyor oluşu bizi ve ailelerimizi oldukça mutlu etmektedir; ancak bu farkındalığın doğru bilgilerle oluşması da son derece önem arz etmektedir. Günümüzde SMA hastalığı için üç tedavi yöntemi mevcuttur. Spinraza, Zolgensma ve Evrysdi isimli ilaçların hepsi hastalığın ilerlemesini durdurmaya yöneliktir. Ayrıca kaybedilen yetilerin bazılarının geri kazanımı hastadan hastaya farklı oranlarda görülebilmektedir. Herhangi bir tedavinin diğerlerinden üstünlüğü söz konusu olmamakla birlikte her hastanın her tedaviye eşit derecede cevap vermeyeceği de muhakkaktır. İdeal olan tüm tedavilerin ülkemizde SGK kapsamında sunulması ve hastaların hekimleriyle beraber uygun tedaviye karar vermesidir. Bir ilaca ulaşmak için diğeri hakkında yanlış algılar oluşturmak tüm SMA hastaları için negatif bir etki oluşturur. Hastaya hangi tedavi uygulanırsa uygulansın, doğru bakım, fizyoterapi, doğru beslenme gibi konular her zaman SMA hastalarının hayatında olacaktır. Ek olarak, yenidoğan taramasına SMA hastalığının da eklenmesi ve bebeklerde semptomlar oluşmadan tedaviye başlanması çok önemlidir. SMA doğumlarının önüne geçmek için SMA taşıyıcılık testinin evlilik öncesi zorunlu kılınması, taşıyıcı çiftler için se PGT yönteminin önerilmesi ve bunun SGK tarafından ödeme kapsamına alınması da son derece önemlidir. Biz tüm tedavilerin ülkemizde SGK tarafından ödenmesini ve hastaların her tedaviye eşit şekilde ulaşmasını talep ediyoruz. Bireysel kampanyalar ancak tek bir hasta için çözüm üretir ve sonuç odaklı değildir. Herkesin eşit derecede imkânları, tedavi için para toplayacak çevresi bulunmadığına göre doğru ve hakça olanı tedavilerin sosyal bir devlet olma ilkesine dayanarak devlet tarafından karşılanmasıdır. Kamuoyunu doğru bilgiye, doğru farkındalığa davet ediyoruz. SMA Benimle Yürü Derneği

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi (18 Eyl, 2020, 10:39öö PDT)

Hastalıkla ilgili farkındalık yaratmak adına kurulan SMA Benimle Yürü Derneği, SMA'nın önlenebilmesi için yapılabilecekleri aktarırken sosyal medyada yer alan haberlerle ilgili de açıklamalar yapıyor. Derneğin sayfasını takip ederek yeni bilgilerden haberdar olabilirsiniz...

Ayrıca Ayça ile yolculuğunu da takip edebilirsiniz.