SMA Kampanyasından Farklı Anlamlar Çıkaran ve Dalga Geçen Bazı İnsanlardan Kahreden Yorumlar ve Tepkiler

182PAYLAŞIM

Odaklandığımız noktaya bakın...

Bildiğiniz gibi Milli Piyango'nun Yılbaşı Özel Çekilişi'nde büyük ikramiyenin çeyrek bilete isabet etmesi ve sadece bir bilet satılması nedeniyle kalan 75 milyon TL'nin Varlık Fonu'na devredildiği haberleri çıkmıştı ve büyük tepki çekmişti.

Detaylara buradan bakabilirsiniz;

Milli Piyango'nun Büyük İkramiyesinin Varlık Fonuna Devredildiği İddiası Tepkilerin Odağında - onedio.com
Milli Piyango'nun Büyük İkramiyesinin Varlık Fonuna Devredildiği İddiası Tepkilerin Odağında - onedio.com

Bu tepkilerle birlikte de sosyal medyada siyasetçisinden vatandaşına herkes Varlık Fonuna'na aktarılan ikramiyenin SMA hastası çocuklar için kullanılmasını talep etmişti.

Bu içeriğimizden de detaylara bakabilirsiniz;

Sosyal Medyadan Çağrı: Varlık Fonu'na Aktarılan Milli Piyango İkramiyesi SMA Hastası Çocuklar İçin Kullanılsın - onedio.com
Sosyal Medyadan Çağrı: Varlık Fonu'na Aktarılan Milli Piyango İkramiyesi SMA Hastası Çocuklar İçin Kullanılsın - onedio.com

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca da bu kampanyaya dönüşen talebin ardından ülkemizde işe yaradığı ispat edilen her tedavinin ücretsiz olarak sağlandığını söyleyerek bir ilaç şirketinin yaklaşık 2.1 milyon dolar olan deney aşamasındaki tedavisi için çocukların kobay olarak kullanılmasına izin verilmeyeceğini aktardı.

Bildiğiniz gibi aileler sosyal medyada yüklü miktardaki bu tedavi miktarı için yardım kampanyaları düzenleyerek çocuklarını Amerika'ya götürüp bu deneysel tedavi yöntemini denemek istiyor. Sosyal medyada da insanlar bunun için taleplerini dile getiriyor.

Kamu vicdanının devreye girdiği ve toplumsallaşan bu talebi gören bazı insanlar da bu durumla alay edip durumu çok farklı yönlere çekti. Vicdanlara dokunan son derece masum olan bu isteği dile getirenler terörist ilan edildi. Hatta ajans işi olduğu bile söylendi.

Bu taleple dalga geçenlere ve farklı anlamlar çıkaranlara tepki gösterenler de vardı.

Böyle bir konuda bile ne olursa olsun ortaklaşamamak insanı gerçekten üzmekten ziyade endişelendiriyor... Niye bu kadar ayrıştık, niye bu kadar birbirimize karşı kin doluyuz, niye bu kadar her şeyin altında farklı saçmalıklar arıyoruz?

Umarız ki bu çocuklarımız için en iyisi neyse o yapılır bir an önce... 

Yorumlarda buluşalım!

BU İÇERİĞE EMOJİYLE TEPKİ VER!
Helal olsun!
Hoş değil!
Yerim!
Çok acı...
Yok artık!
Çok iyi!
Kızgın!

ONEDİO ÜYELERİ NE DİYOR?

Yorum Yazın
emre-ozturk51

biri hdp önerisi yapmış. valla hdp teröre destek veriyorsa eğer sma'ya bağışla onlara giden parayı. hiç itirazım yok teröre gideceğine sma'ya gitsin. Yıllardır hazinenin bu parasını hdp'ye veren sizsiniz bi kere. sanki muhalefet veriyormuş gibi konuşuyorsunuz.

tut-ski-yan-cek

Artık eminim bunlar insan değil

arslanoglu

Ee sma olur kanser olur başka hastalık olur işte yardıma muhtaç insanlar içim kullanılsın . Hastalık adına takanlar için smalılardan destek almayan yok deniliyorsa başka hastalığa kullanılsın

pazartesi

Bir şeylerin "düğmeye basıldığında" olduğuna inananlar, ekonomiyi dış mihrakların bozduğunu düşünenler, hayatta önemli olan tek şeyin parti olduğunu düşünenler hep aynı kişiler. Tek temennim: Allah o sma hastalarını anlamalarına yardım etsin. İnşaallah empati kurabilirler. Öyle ya da böyle. Bir şekilde. Hangi şekilde farketmez.

adammama

Bakın böyle konularda genelde iktidarı eleştiririm ama şöyle söyleyeyim Cüneyt Özdemirin yayınına katılan Haluk Topaloğlu çok önceden tanıdığım alanında başarılı bir profesör yayında görünce çok şaşırdım ve diyor ki para toplanan ilacın henüz işe yarayıp yaramadığı belli değil ilacı kullanıp hayatını kaybeden çocuklar var. İlaç şuan tek markanın tekelinde ve sonuçları belli olmamasına rağmen ailelere umut teşvik ediyor. "2018 yılında bizde çok umutlandık yararı olduğunu düşündük ama 2019 da etkisiz olduğu durumlarıda gördük" diyor. Ayrıca devletin sağladığı ilaçlar olduğunu ve belli şartlar yerine getirildikçe ilacı karşıladığından bahsediyor. Ayrıca bu ilaçlara hastanın gelişimine(yararına) devam ettiği sürece karşılandığını söylüyor. bu ilaçların maliyet ide 200.000 dolar civarı yani devlet bundan kaçmıyor. Gen tedavisinde ilacın çok faydalı olabileceğini söyledi lakin henüz ilacın kanıtlanmış bir faydası yokmuş. Olursa tabii ki de kullanmak gerekir diyor.

adammama

Aileler ise bir umutla arayışa giriyorlar açıkcası burada ne devlet ne aileler suçlu, suç umut tacirliği yapan ve milyonlarca dolara insanlar üzerinde bu ilacı test eden ilaç firmalarında. Örnekle benim firmam bir ilaç üretiyor, işe yaradığını söylüyorum ve fahiş fiyatı var ama henüz tıp aleminde kanıtlayamamışım yani henüz test aşamasında.Devlet bu firmalar ile fiyat anlaşmasına giremiyor çünkü henüz tıp alanında etkileri tüm dünyada kanıtlanmış değil. Kısaca umarım en uygun şartlar sağlanır ve çocuklar sağlığına kavuşur.

engo-_-

Usta bilmediğimden bir sorum olacak sana, şimdi bu SMA hastalığı küçük yaşta oldu mu tedavi edilmezse elbet öldürmüyor mu? Yani bu ilaç mı, tedavimi neyse onda ölüm riski ve işe yaramama ihtimali var diyorsun, diyorlar lakin bu hastalık her şekilde öldürüyorsa ilaç en azından bir şans değil mi? Bu mantıkla kemoterapi tedavisi de yerine göre hastalığa hiç etki etmeyebiliyor yada daha kötüleşmesine neden oluyor, sonuçta 2 türlüde aynı sona çıkıyorsun ama bir kurtulma şansın da oluyor.

adammama

Dinlediğim kadarıyla şu şekilde devletin karşıladığı ilaçlar tedaviye etki ediyor ama her doz için aranan kriterler var yani ilaç etki ediyorsa ve hasta bazı şartları karşılıyorsa (tedaviden olumlu yanıt verme, vücudun düzelmeye başlaması vs içeriğini bilmiyorum) desteğe devam ediliyor. Ama hasta babasının dediğine göre 4 ayda bir mülakat sağlanıp zorlu kabul süreçleri varmış. Ayrıca pandemi sürecinde ilacın 7-8 ay sağlanamadığını söylüyor. Bahsedilen 2.5m dolar ilaç ise gen tedavisi ile direk etki ettiği söyleniyormuş. Yani devletin verdiği ilaçla tedavisi süren, fizik tedaviyle birleşince düzelen hastalar da var. Ancak küçük yaşlar için gen tedavisinin daha mantıklı olduğunu doktorda söylüyor ama şuan için ilacın dünya çapında kanıtlanabilirliği yokmuş.

adammama

Aslında her türlü aynı yola çıkmıyor yani. Yani kanser için örnek şu bir tarafta bende ilacı var diyen (belki çok yararlı uygun bir ilaç ama dediğim gibi tıpta işi şansa bırakmıyorlar sanırım) bir firma diğer tarafta bizde ilacı sağlıyoruz ama yararlı olursa kullanmaya devam ediyoruz ve yararlı olsa dahi bazı aşamaları geçemeyene destek vermiyoruz diyen devlet var.(bu vermeme keyfi değil zaten tıp raporları neticesinde olduğu aşikar) Ayrıca Haluk Topaloğlu bu aşamaların Avrupa ülkelerinde de aynı kriterleri kapsadığını yani bize özel olmadığını söylüyor.

Görüş Bildir