"İnsanların Normal Görünmesi Hasta Olmadıkları Anlamına Gelmez" Temalı Etkileyici Çalışma
Bazı hastalıklar görünmezdirler. Bir kişiye baktığınızda onun canını neyin yaktığının farkına varamayabilirsiniz. Allie Cashel ve Erica Lupinacci görünmeyen bir hastalığa sahip olmanın ve onunla ilgili konuşmanın ne kadar zor olduğunu bizzat kendilerinden biliyorlar. Bu sebeple kronik hastalıkları olan insanların hikayelerini anlattıkları ve fotoğraf paylaştıkları Suffering the Silence sitesini oluşturmuşlar.
Amanda Crommeth tarafından çekilen fotoğraf serisinde, hastalıklarının ismini kollarına yazan insanlar, onlarla konuşmadan asla bilemeyeceğimiz şeyleri ortaya koyuyorlar.
Lyme hastası olan Cashel ve lupus olan Lupinacci de projede yer alıyorlar.
''Suffering the Silence, pek çok insana hastalıklarıyla ilgili tecrübelerini aktaracak, daha önce olmayan güvenli bir ortam yarattı. Hastalıklar, toplumlarda zaman zaman fikir ayrılıkları ya da dar görüşlülük yaratabiliyor. Bu proje daha geniş bir kitleye sesleniyor ve insanlar bağ kurup birbirlerine destek olabiliyorlar.''
Cashel tam 16 yıldır kronik lyme hastalığıyla mücadele ediyor; fakat tıbbi topluluklar bu rahatsızlığın var olabileceğine inanmıyor. Cashel bu sebeple kendi deneyimlerini Suffering the Silence: Chronic Lyme Disease in an Age of Denialadlı kitabında paylaşıyor.
Allie Cashel, kendi mücadelesini anlatarak seriye başlıyor.
''Uzun zamandır, insanlara hastalığımla ilgili yaşadıklarımı anlatmaktan korkuyordum; çünkü bana inanmayacaklarını düşünüyordum. Kendimi anlatabilmeliydim, özellikle de bu çelişkili teşhis hakkında. Doktorlar ruhsal bir çöküş yaşadığımı ve insanlarla konuşarak güç toplamamı söylediler. Kolay değildi; ama kendi sesimi bulmak ve hikayemi paylaşmak, iyileşme sürecindeki en güçlü silahım oldu.''
''Suffering the Silence'' websitesinde paylaşılan diğer ilham verici öyküler:
1. Reisha, astım
''Nefes almak gibi basit bir şey, astımı olan kişiler için oldukça zor bir şeye dönüşüyor. Amacınız ''Nefes almak istiyorum'' oluyor, merdivenler, Newyork metrosu, polen, duman ya da herhangi bir şey bile nefes almanızı büyük bir başarı haline sokuyor. Daha önce duyduğum bir söz var: ''Astımlı bir hayat susuz kalmış bir balık gibidir.''. Bu söz tam anlamıyla beni anlatıyor.''
2. Evan, Crohn hastalığı
''Hastalık ilerlediğinden beri, hedeflerimi azaltmak zorunda kaldım. Örneğin; orduya katılamıyorum, bir müzisyen olarak tura çıkamıyorum çünkü ilaçlarımı koyabileceğim soğuk bir yer bulamıyorum. Bu gerçekten zorlu bir deneyim.''
3. Christian, tip 2 diyabet
''Sadece kendinizi bilgilendirmek değil, çevrenizi, arkadaşlarınızı ve ailenizi bilgilendirmek de önemli. Bunu paylaşmak sadece benim durumumla ilgili değil, bu konuda çevremi bilinçlendirmek bu zorlu yolculukta bana yardımcı oluyor.''
4. Tatianna, endometriozis
''Bu hastalığı olan birçok kadın uzun süre teşhis edilmiyor çünkü adını bile duymamışlar. Doktorumla yaşadığım problem ağrı şikayetiyle başvurmamdı; o da herkesin bu dönemden geçtiğini söyledi. Teşhisin konması tam altı yılımı aldı. Dışarıdan şu anki gibi görünse de çok ağrılı dönemler geçirdim, bunun farkına varamazsınız. Bu her gün olan bir şey ve her gün acı içinde olduğumu kimsenin bilmesini istemiyorum.''
5. Patrick, hemofili
1930'lu yıllarda, hemofili olan insanların %90'ı HIV ve/veya hepatit C hastalıklarına yakalanırdı, 90'lı yıllarda ise Amerikan sağlık tarihindeki en talihsiz olaylardan olan kan zehirlenmesine. Bugün bunun aksine, normal hayatlar sürebilmemiz için ilaçlar var. Hemofili olup da tamamen sağlıklı olan ilk jenerasyonun bir parçasıyım. Şu ana kadar dünyanın %80'i, 3-4 yaşının ötesini görmemizi sağlayan ilaca ulaşamamış durumda. Tarih karanlık ve bunun etkisi hala hissediliyor. Bu kadar karmaşık bir şeyin içerisinde normal bakmak ve hissetmek gerçekten garip.''
6. Ty, HIV pozitif
''Konu HIV olunca, herkeste bir utanma söz konusu. İnsanlar otomatik olarak sizi görmezden geliyor ve hiçbir şey yapamadığınızı düşünüyor. Buna sahip olmam, dışarı çıkamadığım, şarkı söyleyemediğim ya da başka bir şey yapamadığım anlamına gelmiyor. Biriyle birlikte olamam ya da birini sevemem anlamına da gelmiyor. Ben hala bir bireyim, hala insanım.''
7. Erica, sistemik lupus eritematozus
''Her gün kontrol edemediğim vücudumu sevmeye çalışmayı öğreniyorum. Tahmin edilemez olması bu hastalığın en acılı tarafı. Vücudum, hayal ettiğim hayatı yaşamamı engelleyecek diye korkuyorum; ama korkunun beni engellemesine izin vermeyeceğim. Hayatımdaki her konuda çok tutkulu ve heyecanlıyım ve kendimi hayallerimi gerçekleştirmeye adadım. Lupusla savaşmak, kendime inanmanın gücünü görmemi sağladı.''
Yorum Yazın
başlıkta bir gariplik var sanki tam olarak ne demek istediğin anlaşılmıyor başlıktan
''İnsanlarin Rahatsizliklarinin Görünmemesi Onlarin Hasta Olmadigi Anlamina Gelmez''Olacaktı heralde başlık. !
koluma Fmf yazıp bir fotoğraf çektireyim de alem hastalık görsün.