'Bir Çocuğu Kurtarmak İçin 9 Bin Avro mu Bulamıyorsunuz?'
Batman’da yaşayan ve ender görülen “mukopolisakkaridoz”(MPS) hastalığına yakalanan 8 yaşındaki Mehmet Sait Ekinci’nin durumu Meclis'e taşındı.
CHP Manisa Milletvekili Özgür Özel, Batman’da yaşayan ve ender görülen “mukopolisakkaridoz”(MPS) hastalığına yakalanan 8 yaşındaki Mehmet Sait Ekinci’nin durumunu ve Türkiye’nin yetim ilaç politikası olup olmadığını Bakan Faruk Çelik’e sordu. Özgür Özel, çok nadir hastalıkların tedavisine ilişkin Türkiye’nin bugüne kadar herhangi bir adım atmadığına dikkat çekerek “Bir saray için milyarlarca lira harcayabilen bir devlet bir çocuğu kurtarmak için 9 bin avroyu bulmakta mı sıkıntı çekmektedir?” diye sordu.
Özel, Bakan Faruk Çelik’e nadir hastalık ve yetim ilaç tanımını yaparak şunları söyledi:
Her 10.000 kişiden 5 veya daha az kişide görülen hastalıklara nadir hastalıklar, her 50.000 kişiden 1 veya daha az kişide görülen hastalıklar ise “çok nadir hastalıklar” olarak tanımlanmaktadır. Bu hastalıklar genelde yüksek mortalite oranlarına sahip, yaşamı tehdit eden veya güçten düşüren hastalıklar olarak bilinmektedir. Bu nadir hastalıkların teşhisi, önlenmesi veya tedavisi için tasarlanan tıbbi ürünlere ‘Yetim İlaçlar’ denmektedir. Ancak, ülkemizde yıllardır bir yetim ilaç politikası yoktur ve bu nedenle aslında böylesine önemli bir alanda, nadir/çok nadir hastalıkları olan hastaların, sağlık sisteminden daha yaygın hastalıkları olan hastalarla eşit ölçüde faydalanabilmesini sağlama yönünde çalışmalar bir an önce yapılmalı ve ülkemizde bu alandaki adımlarını derhal atmalıdır.”
Bu nadir hastalıkların son kurbanlarından birisi de Batman’da yaşayan ve ender görülen “mukopolisakkaridoz”(MPS) hastalığına yakalanan 8 yaşındaki Mehmet Sait Ekinci’dir. Hastalığı nedeniyle ayakları ve kolları erimeye başlayan Sait’in acilen kutusu 9 bin Avro olan ve SGK tarafından ödeme listesine alınmamış olan ilaçlara ihtiyacı bulunmaktadır. 8 yaşındaki Mehmet Sait Ekinci eğer bu ilaç alınmazsa en geç 2 yıl içinde yatalak duruma düşecektir. SGK’nın maliyetleri bahane ederek bu tür ilaçları ödeme listesine almaması, Mehmet Sait ve onun durumunda olan yüzlerce hastayı kaderlerine terk etmesi kabul edilebilir bir durum değildir. Anayasal olarak sosyal devlet olan devletimizin acilen bu ödevini fark ederek bu ve benzeri durumların önüne geçmek için gerekli çalışmaları başlatması zaruridir.'
