Eksik X Kromozomu Nedeniyle 13 Yaşında Gibi Görünen 40 Yaşındaki Umut ve Sevgi Dolu Öğretmen
Turner Sendromu hastası 40 yaşındaki Pinky'nin yaşadıklarını sizler için Daily Mail'den derledik.
40 yaşındaki öğretmen Pinky Bahroos'un, gelişimini etkileyen sendrom nedeniyle 13 yaşında olduğu zannediliyor.
Pinky yıllar boyunca dalga geçilen, aşağılanan ve kötü davranılan bir kadın olmuş. Ama bu dünyalar güzeli kadın, bütün dünyaya eksik bir kromozomun mutsuz olma nedeni olmadığını göstermeye çalışıyor.
Pinky birçok tıbbi ve gelişimsel probleme neden olan Turner Sendromu dolayısıyla büyük sıkıntılar yaşamış.
Şu an 1.42 boyunda, yaklaşık 32 kilo olan Pinky'nin gelişimi 13 yaşındayken durmuş. İş başvuruları yaparken boyundan ve görünümünden ötürü öğrenci olduğu düşünülüyor. Yeğeninin arkadaşları da yine aynı şekilde kuzeni olduğunu düşünüyorlar.
Pinky'nin kemikleri o kadar zayıf ki, 80 yaşındaki bir insanın kemiklerine benziyor. Sinemaya veya kulübe girerken sürekli kimlik göstermesi gerektirdiği durumlar yaşıyor.
Hastalığını ilk öğrendiği zaman bütün hayatı boyunca mutsuz olacağını düşünmesine rağmen, bakış açısını değiştirdikten sonra hayatta olduğu için şükretmeye başlamış.
'Turner Sendromu olan bebekler genellikle doğmadan hayatını kaybediyor. Dolayısıyla hayatta kalabildiğim için şanslı olduğumu düşünüyorum.'
Pinky'nin ailesi bir yaz tatili sırasında kızlarının hastalığını öğrenmişler.
Çocuklarının, sınıftaki diğer kız çocuklar gibi olmadığını; yaşına rağmen gelişiminin zayıf olduğunu görünce doktora başvurarak gerekli testleri yaptırmışlar. Sonuçlara göre Pinky'nin bir kromozomu eksikti. Dolayısıyla gelişimi de bu nedenle yavaştı.
Pinky yaşıtları gibi ergenliğini yaşamamış. Hiç regl olmamış. Sonrasında da kemik erimesi başlangıcı tanısı konulmuş.
'Bu kabul etmesi en zor şeydi. Diğer normal kızlar gibiydim, mutluydum ve keyif alıyordum. Ama bir gün dolapta saklanmış mavi bir dosya gördüm. Ailem benden saklıyordu çünkü test sonuçlarımı görünce şok olmuş, yıkılmışlardı. Kalınca bir dosyaydı ve sonuçlar pozitifti. Son sayfada ise X kromozomumun eksik olduğu yazıyordu. Ne olduğunu anlamamıştım. Bu benim kız olmadığım anlamına mı geliyordu? Normal olmadığım anlamına mı geliyordu? Hem benim için, hem de ailem için büyük şoktu. Ama onlarla bu konuyu tartışacak cesaretim yoktu.'
Pinky durumunu kabul etmeyi öğrendi. Ama arkadaşları bu konuda yeterince anlayışlı değildi.
'Hepsi bana karşı çok iyiydi. Durumumun farkında değillerdi. Yalnızca benim ufak olduğumu düşünüyorlardı. Benimle gayet güzel konuşuyorlardı ama bir süre sonra 'yetişkin' konuşmalarına beni dahil etmemeye başladılar. Ergenlik yaşamadığım için vücuttaki değişimlere ve regl olma konularına aşina değildim. Bu nedenle beni uzak tuttular. Büyüdükçe arkadaş çevremin daraldığını fark ettim.'
Pinky bir gün yarışa katıldığını ama herkesten geride kaldığını anlattı.
'Bütün katılımcıların gerisinde kalmıştım. Seyircileri gördüm ve bana acıdıklarını düşündüm. Herhangi bir yarışmaya katıldığım son zaman, o zamandı. Fiziksel olarak çok zayıftım ve yaşıtım olan kızlar gibi değildim.'
Pinky'nin lise yılları da fazlaca zor geçmiş. Ama esas kırılma noktasını kız kardeşi Simran evlenirken yaşamış.
'Kardeşimin düğününden ötürü mutsuz olmak değildi bu durum. Ama kendimi kötü hissettim. Hayatım boyunca hiç evlenemeyeceğimi düşündüm. Bana kız kardeşim evlenirken benim neden evlenmediğim soruluyordu. Sıkıntımın ne olduğu soruluyordu. İşte o zaman kendimi tutamadım ve gözyaşlarıma hakim olamadım.'
Sonunda Pinky, Dubai'de bir iş bulmuş. Ama beklediği gibi gitmemiş.
'Bana fotokopi işi verildi. Şikayet etmedim ve gerçekten sıkı çalıştım. Çalışmalarım fark edildi ve sonrasında satış kısmında bir iş verildi. Hava yollarının düzenlediği partilere katılmaya başladım. İşimde bana saygı duyuluyordu.'
Lakin 12 yıllık çalışmasından sonra Pinky, Hindistan'a dönmek zorunda kalmış. Çünkü kemikleri zayıflamaya ve erimeye başlamış.
'Sendromun yan etkilerinden biri de bu. 40 yaşındayım ama kemiklerim 80 yaşındaki birinin kemikleri gibi. Oldukça zayıflar ve ciddi eklem ağrılarım var. Bir zamanlar işkolik olduğum için ve belirtilere dikkat etmediğim için kendimi suçluyorum aslında.'
Dolayısıyla Pinky her şeye yeniden başlamak zorunda kalmış. Yaşadığı sağlık sorunları dolayısıyla sekiz saatten daha fazla çalışmaması gerekiyor.
Bu nedenle de bir okulda öğretmen olarak işe başlamış. Şimdi ise 3-8 yaş aralığındaki çocuklara ders veriyor. Kalan zamanını ise şiire, yazıya ve konuşmalara ayırıyor.
'Şu an hayatımın anlamı var. Çocuklara öğretmenlik yapmaya başladım. Onlarla zaman geçirirken keyif alıyorum. Şiir yazmaya odaklanabiliyorum dolayısıyla duygularımı ifade edebiliyorum.'
Pinky, 'Finding The Chromosome' adlı kitabında da yaşadıklarını anlattı. Kitabı bu ay raflarda yerini alacak!
'Heyecanlıyım. Yazdıklarıma gelecek yorumları görmek için sabırsızlanıyorum.'
Yorum Yazın
Bu da benden (Turner Sendromu). Ama ben kemik tedavisi oldum, o yüzden biraz daha normal bir görünümüm var. Aynı zorlukları ben de yaşadım. Kendini eksik his... Devamını Gör
ajda pekkanın sırrını çözdük o zmn
Demekki neymiş yaşlanmak da bi lütufmuş