Down Sendromlu Çocuk Annesi Miray’ın Yolculuğu
Balıkesir’de Necatibey Eğitim Fakültesi yani çok bilinen kısa adı ile NEF’in kantininde Prof. Dr. Gülcan Çetin ve 21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü üzerine tez danışmanlığını yaptığı öğrencisi Miray Doğan ile bir söyleşi yaptım. Miray Doğan “Biyoloji Öğretmen ve Biyoloji Öğretmen Adaylarının Down Sendromu Hakkındaki Görüşleri” başlıklı yüksek lisans tezini yazmaya başlaması tesadüf değildi.
Miray Doğan’ın hayatının “Kutsal” ile farklı bir yolculuğa nasıl dönüştüğünü konuştuk.
Masada üç kişiydik; Gülcan Hocam, Miray Hanım ve ben… Belki de yüzlerce, binlerce Miraylar vardı sanki! Nef’in kantininde gerçekleştirdiğimiz sohbeti Prof. Dr. Gülcan Çetin ve Miray Doğan’ın izniyle sizlerle paylaşıyorum.
Gülcan Hocam kendinizden bahseder misiniz?
Merhaba, ben Gülcan ÇETİN. 1990’dan bu yana Balıkesir Üniversitesi Necatibey Eğitim Fakültesi Biyoloji Eğitimi Anabilim Dalı’nda görev yapmaktayım.
Miray Doğan ile konu hakkında çalışma yapılmasına nasıl karar verdiniz?
Miray ile lisans döneminde tanıştık. 2012 yılında mezun oldu. Onunla 2012’ de yüksek lisansa başladığımızda tez konusunu ‘Mitoz ve mayoz bölünme’ ile ilgili olarak belirlemiştik. Onun iş hayatı yoğunluğu ve tez bir arada iyi gitmedi ve tezi uzun süre sürüncemede kaldı. Yüksek lisansı bırakmaması için ara ara görüşmelerimiz devam etti. 2016’ da Miray’ın down sendromu ile ilgili hikâyesi başladı. Miray 2017’de tez konusunu değiştirmek istediğini söyledi. Nedeni ise, Kutsal’dı. Kutsal’ın doğumu ile her şey tamamen değişmişti.
Miray Hanım, çocuğunun down sendromlu olduğunu ne zaman ve nasıl öğrendin?
Merhaba, Gebelik sırasında 11. haftada tarama testi yapıldı, test sonucunda riskli çıktı ama detaylı ultrasonlarda yapılan ölçümler ve kontroller normaldi. Uzmanlar testte yanılma payı olabildiğini, çocuğumun normal olduğunu ama yine de farklı testler de yapabileceğimizi söylediler. O süreçte hazırlıklı olabilmek için Amerika’ya test yolladık. Genetik merkezine gelen kromozom analizine göre sonuç normaldi. Doğuma kadar bu şekilde aklımızda soru işareti olmadan devam ettik aslında. Doğumdan sonra, odaya gelen çocuk doktorunun “Tarama testi yaptırmadınız mı? Down sendromu şüphesi var.” cümlesiyle yolculuğumuz da başlamış oldu.
İlk öğrendiğinizde, ne hissetiniz?
Hayatımızın en mutlu günlerinden biri diye düşündüğümüz bir an sanki bir bilinmeyene sürüklenmiştik, zaman durmuş gibiydi. Kulağımda sürekli doktorun cümleleri yankılanıyordu. Bir yandan bir hata olduğunu düşünüyordum, kromozom analizi sonuçlanana kadar hep acaba diye bekledim. Tabii insan o an ne olduğunu, o şokla tam da idrak edemiyor. Ama o bilinmeyenin bizim aslında hayatımızın tek anlamı olduğunu anlamamız ve birbirimize kenetlenmemiz neyse ki geç olmadı.
Bu hikâyeyi bir yolculuk olarak tanımlayacak olursan nasıl bir yolculuk?
Hayatımızın en güzel yolculuğu… Her şey her zaman tabii ki mükemmel ya da dışarıdan görüldüğü kadar basit değil. Hem bugünü hem de yarını sürekli planlamak ve düşünmek zorundasın. Bazen çok yorulduğumuz da oluyor bazen de her şeye karşı aslında dimdik olabileceğinden daha da güçlü olmamızı sağlıyor. Bazen Kutsal’dan önce hayatın ne kadar da boş ve anlamsız olduğunu düşündüğümüz oluyor. Çünkü onun gözlerinin mavisiyle yepyeni bir dünyaya açıldı bizim yolculuğumuz.
Peki, Gülcan Hocam siz bir bilim insanı olarak daha önce down sendromu hakkında bilimsel bir çalışma yapmış mıydınız?
Hayır. Biyoloji eğitimi konusunda pek çok çalışmam bulunmasına rağmen, benim için de farklı bir deneyim oldu.
Down sendromlu çocuğu olan bir anneyle tez yapmak sizi bir hoca olarak nasıl etkiledi?
Bu konuyu çalışması için teşvik ettim. Bu konuda nasıl bir çalışma yapabiliriz diye konuyla ilgili literatür taradım, daha çok çok bilgi edindim. Genetik hastalıklar konusunda daha fazla araştırma yaptım. Tezin yöntemini belirlemek için gayret ettim. Görüşme sorularını birlikte oluşturduk. Tezin her aşamasında yanındaydım. Miray’ı anlamaya çalıştım, sürekli olarak hamilelik sürecinde ve sonrasında ve şimdi de görüşüyoruz. Tez sürecinde zorlandığında motive etmeye çalıştım. Onunla empati kurmaya çalıştım. Süreç boyunca çocuğun büyümesine şahit oluyorum. Hâlâ görüşüyoruz ve onu tezden makale yapması için yüreklendiriyorum. Ayrıca, özel gereksinimli bir çocuğa sahip olduğunu öğrendiğimde “Onun yerinde olsaydım acaba ben ne yapardım?” diye düşündüm? Bu süreçte onun çok iyi bir anne olduğunu görmek ve eşinin bu süreçte Miray’ a çok fazla destek olduğunu görmek beni çok mutlu etti. Hayata karşı bakışımı olumlu etkiledi. “Özel gereksinimli bir anne nasıl olmalı?” derseniz ben size “Miray” derdim. Gerçekten güçlü bir anne ya da en azından çok güçlü duruyor çünkü toplum olarak, pek çok kişi gibi ben de özel çocuğu olan annelerle doğrudan iletişime-etkileşime geçmiyoruz. Ancak Miray ve Kutsal ile bunu pas geçemedim. Bu süreçte doğrudan etkileşime geçmek benim için güzel bir deneyimdi ve aramızda güzel ve güçlü bir bağ oluşturdu. Tez hocası değil de daha çok yakın bir iletişim.
Miray Hanım, tez yolculuğun hakkında ne söylemek istersin? Down sendromu ne demek tam olarak biliyor muydun?
Biyoloji öğretmeni olduğum için her yıl kendi öğrencilerime biyolojik boyutuyla konuyu anlatıyordum. Tabi ki işin içinde olmama rağmen, bu konu hakkında detaylı bilgim yoktu. Bebeğim 6 aylıkken, tez konumu değiştirmeye karar verdim. Çünkü aslında bu kadar dışarıdan göründüğü kadar basit bir olay olmadığını fark etmiştim. Bu konuda farkındalık yaratmak için tez yapmak istedim. Örneğin, çocuğumu hastanenin genetik pediatri bölümüne götürdüğüm zaman çok fazla genetik farklılık ve kalıtsal hastalıkların olduğunu ve giderek sayıca arttığını öğrendim. Sadece başıma geldiği için down sendromundan yola çıktım. Ama genetik farklılıklar ile ilgili olarak hamilelikteki tarama testleri, genetik danışmanlığın önemi, konu hakkında aileleri bilgilendirme, eğitim süreçleri, eğitim ortamlarında karşılaştıkları güçlükler hakkında daha fazla bilgiler ders kitaplarında yer almalı ve farkındalık oluşturulmalı. Ben biyoloji eğitimcisi olmama rağmen, yeterli bilgim olmadığını fark ettim.
Miray Hanım, peki tezini kimlerle yaptın, sonucunda ne buldun?
Tezimde kendi branşımdan olan biyoloji öğretmenleri ve öğretmen adaylarıyla çalıştım. Bu konudaki hastalık ve tanı oranın artmasına rağmen, ders kitaplarında genetik hastalıklar ve farklılıklar konusunda yeterli bilgiler olmadığını ve bazı bilgilerin eksik ya da hatalı olduğunu fark ettim. Biyoloji öğretmen ve öğretmen adaylarının bu konuda yeterince bilgili olmadığı, hatta yanlış bilgileri olan öğretmen ve öğretmen adayları olduğunu fark ettim ki, bu kişiler de öğrencileri yani aslında geleceğin anne baba adaylarını, toplumdaki bireyleri yanlış bilgilendirmiş olabilirler.
Down sendromlu bir çocuğun annesi olmak nasıl bir duygu? Bu seni birey olarak nasıl etkiledi?
Başta benim için çok korkutucu oldu. Çünkü bilinmez bir durumdu. İyi veya kötü değerlendirme dışında ne yapmamız gerektiği, gelecekte ne olacak gibi her şey çok karışıktı. Gözümde çok farklı senaryolar vardı. Başta dünya başıma yıkılmış gibi hissettim. Ama her şey kızımı görene kadardı. Çünkü yeni doğduğu halde bana gülümsediğinde, bambaşka bir yolculuğa çıktığımızı anladım. Korku dolu bir yolculuktu, evet ama aynı zamanda çok heyecanlıydı. Korkumun en büyük sebebi çocuğumun durumu değildi aslında, ileride toplum içerisinde çocuğumun nasıl karşılanacağıydı. Onun incinebilecek olması bütün korkularımın sebebiydi. Ama aklımda hep onu en güçlü şekliyle hayata hazırlamak vardı. Öncelikle sağlık ve eğitim konusunda neler yapmamız gerektiği konusunda bilinçlenmeye başladık. Daha iki aylıkken rehabilitasyon merkezlerinde eğitime başlayıp, evde de bu eğitimi sürekli olarak destekledik. Bu süreçte, normalde çok sabırsız bir insan olmama rağmen sabırlı olmayı, bir anne olarak bu tür konularda daha fazla empati kurmayı öğrendim. Aslında onunla anne olmayı öğrendim.
Bu yolculukta seni en çok üzen ve en çok mutlu eden ne oldu?
En çok üzen toplumdaki bazı bireylerin çocuğumun özel durumundan dolayı kurdukları olumsuz ve umutsuz cümleler. Genel geçer bilgilerle, tam olarak bilimsel olmayan bilgilerle beni umutsuzluğa iten cümleler. En çok üzen şey ise, çocuğumla yürürken sokakta insanların dikkatlice rahatsız edici bir şekilde bize bakmaları. Sadece beş yaşında bir çocuk oysaki. Çocuğumun bunu fark etmesi de bu yaşta çok üzücü. “Allah kolaylık versin, bu da senin sınavınmış.” gibi saçma sapan cümleler ben ve benim gibi diğer anneleri özellikle de çocuklarımızı rencide ve demoralize etmekten başka bir şey değil. Farklıklara saygı duyulmalı. Bu tarz yaklaşımlar çocuğumun toplum içindeki hayatı, eğitim hayatı gibi birçok konuda beni sürekli düşündürüyor ne yazık ki. Ama bu tip insanlar ne yazık ki hep olacak. Sadece kromozom fazlalığı olması, onların bu toplumda var olmasını ve olacağını değiştiremez. Mesele sadece 21 Mart’ta sosyal medya paylaşımları ile farkındaymış gibi davranmak, hatta bazen çocukları süs objesi gibi meydana çıkarıp alkışlamak değil, onların toplumda her zaman var olduğunu kabullenip, özel gereksinimli her bireye toplumun bir parçası gözüyle bakılmalı.
Mutlu eden ise, en başta eşimin bana çok destek olması, kendim umutsuzluğa düşsem de eşim ve ailemin hep destek olması, elimden tutmaları. Aynı zamanda üniversiteden yakın olduğum hocalarımın da hep desteğini hissettim. Ama en mutlu eden şey ise, çocuğumun sağlığının iyi olması ve onun mutlu bir çocuk olması. Kutsal, 3 yıldır kaynaştırma öğrencisi olarak anaokuluna gidiyor ve aslında bunca çabamızın da hasatını almaya başladığımızı görmek bizi gururlandırıyor. Çünkü okulda, toplumda çok uyumlu bir çocuk, yaşıtları ile olabilecek farklarda oldukça az ve tolere edilebilir şeyler.
Gülcan Çetin:
Kutsal’ın bu kadar mutlu olmasının sebebi, Miray ve eşinin çocuğa karşı olan olumlu tutumu.
Miray Doğan:
Evet evet… Bu vesileyle, rehabilitasyon merkezi ve anaokulundaki öğretmenlerimiz, idareciler ve tüm çalışanlara tekrar teşekkürlerimi sunuyorum. Bizi hiçbir zaman yalnız hissettirmediler ve Kutsal’a her çocuk gibi özenle yaklaştılar. Tutumları çok dikkatli ve olumluydu.
Son olarak Miray Hanım, down sendromlu çocuğu olan annelere bir mesajın var mı?
Hâlâ bilinçli olmayan ya da ne yapacağını bilemeyen özel gereksinimli çocuğa sahip aileler var. Öncelikle aileler çocuğunu çok sevmeli ve kabullenmeli, hiç vakit kaybetmeden eğitime başlamalılar, çünkü erken eğitim gerçekten çok önemli. Çocuğuna fayda sağlamak için bilinçlenmeliler. Onlar bizim çocuklarımız, ellerinden tutun ve her dakikası bile bambaşka olan bu yolculuğun birlikte tadını çıkarın.
“Gerçek dostlar kromozom saymaz. Çünkü down sendromu 1 eksiklik değil +1 fazlalıktır.”
21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü sadece bugüne özel, sözde kalmasın!
Miray’ın Kutsal’ı hepimizin Kutsalıdır…
Prof. Dr. Gülcan Çetin ve Miray Doğan’a sonsuz teşekkürlerimle…
Keşfet ile ziyaret ettiğin tüm kategorileri tek akışta gör!
Test
Gündem
Magazin
Video
Yorum Yazın