Sahip Olduğu Nadir Görülen Bir Hastalık Nedeniyle Her Ay Deri Değiştirmek Zorunda Kalan Küçük Çocuk

-
Abone ol

Genetik geçişli nadir görülen hastalığı nedeniyle Jagannath isimli çocuk büyük acılar çekiyor...

Kaynak: https://www.ladbible.com/news/news-boy-w...

10 yaşındaki küçük çocuğun tedavisi olmayan bir hastalığı var ve bu hastalık derisinin kuruyup pul pul dökülmesine sebep oluyor.

Kuru cilt ve döküntülerin yanı sıra hastalık yüzünden başka problemler de yaşıyor. Cildi ve göz kapakları kuruduğu için neredeyse hiç göz kırpamıyor, derisindeki pullanma sebebiyle normal bir şekilde terleyemiyor ve saçları dökülüyor.

Jagannath isimli küçük çocuğun hastalığı 'lameller iktiyozis' diye geçiyor ve genetik geçişli bir hastalık.

Doğuştan gelen hastalık ve yaşam boyu da devam eder. Cilt kurur pul pul olur ve dökülür. Cilt sürekli yenilenen bir organ olduğu için de süreç hayat boyu devam eder. 

Hastalığın çeşidine göre şiddeti de değişmektedir. Jagannath'ın hastalığı çok şiddetli olduğu için 4 ila 6 haftada cildi dökülüyor.

Zavallı çocuğun cildi o kadar kuru ve sıkı halde ki yürümekte bile zorlanıyor bu yüzden bir sopa yardımıyla yürüyebiliyor.

Hindistan'da yaşayan Jagannath, semptomları azaltabilmek için her gün duş alıyor ve her 3 saatte bir cildini nemlendiriyor. Ancak her ne yaparsa yapsın cildi kurumaya ve dökülmeye devam ediyor. 

Jagannath'ın yaşadığı yerde çalışan bir dermatolog şunları söylüyor: "Bazı doktorlar bir tedavi olduğunu söylese de, bu hastalık tedavi edilemez."

Semptomları biraz olsun hafifletecek kremler ve tedaviler mevcut olsa da ailenin bunu karşılayacak bir maddi durumu da ne yazık ki yok.

Baba Prabhakar Pradhan şunları söylüyor: "Oğlum doğduğundan beri bu hastalıkla mücadele ediyor ve tedavisi yok. Onu tedavi ettirmek için yeterli param da yok ve onu her gün böyle acı çekerken görmek kalbimi çok kırıyor.

Hastalık 600 bin kişide bir görülüyor ve semptomları değişkenlik gösteriyor.

Maalesef Jagannath'ın ki en şiddetli olanı...

BU İÇERİĞE EMOJİYLE TEPKİ VER!
Helal olsun!
Hoş değil!
Yerim!
Çok acı...
Yok artık!
Çok iyi!
Kızgın!

ONEDİO ÜYELERİ NE DİYOR?

Yorum Yazın
ne-demek-sakir

Rabbim Cuma saati niyetine Şâfi isminin yüzü suyu hürmetine önce bu kardeşimize sonra bütün hastalara acil şifalar versin. Ne kadar aciziz. Ne kadar çaresiz.

nazli-sevim

cok üzücü be:(

kbrabhcci

BU HASTALIKTAN MUZDARİP BİR ARKADAŞIM VARDI AİLESİ KAPLICALARA, DOKTORLARA GÖTÜRDÜ DE ÇARESİNİ BULAMADILAR. EVLENDİ GEÇENLERDE O KADAR MUTLU OLDUM Kİ ONUN ADINA GÖZLERİNİN İÇİ PARLIYORDU DÜĞÜNDE. DAVETİYE DAĞITIRKEN ŞEHİR DIŞINDAYDIM AİLEME DAVETİYE VERİRKEN BENİ SORMUŞ HEP ONUN YANINDA OLDUĞUMU FİLAN SÖYLEMİŞ ÇOK DUYGULANDIM ÇOKK. ÖYLE İNSANLAR HER ŞEYİN KIYMETİNİ DAHA İYİ BİLİYORLAR

adminotaur

böyle şeyler neden hep hindistan da oluyo yaa

spica-

akraba evllilikleri olabilir mi ?

noiamnotthere

Pislikten de olabilir

khatungisi

sürekli tekrar eden akraba evlilikleri mutasyonları var olabilecek maksimum seviyeye çıkarıyor bu konuya kafayı takıp makaleler okumuştum bir ara, acaba ülkeyi devasa bir yatırın üstüne mi kurdu bunlar komple çarpıldı mı naptı diye :D

mustafa-ozan-arslan

akraba evliliği yoğun oluyo.

arsenic

Bu demek oluyor ki akraba evlilikeri, ya da cehalet hep masum bebekleri, çocukları en çok vuruyor. Bilinçsizce kendi şartlarına ve sağlık durumuna bakmadan çocuk yapmak, bir ömür boyu yaşanılan, yaşatılan ızdırap ve pişmanlığa dönüşebiliyor. Gerçekten çok acı, sorsan acaba dünyaya gelmek ister miydi?

Görüş Bildir