Toplumsal Duyarsızlığımızın Zirvesinden Bir Kesit: 16 Maddede Türkiye'de Çölyak Hastası Olmak
Çölyak, genetik ve çevresel faktörlerle sürekli yayılmakta olan ve görülme sayısı giderek artan bir hastalık. Peki biz bu hastalık hakkında yeterli derecede bilgiye sahip miyiz? Ya da hastalığa sahip olanların nasıl bir hayat sürdürdükleri hakkında? İsterseniz hep beraber bakalım...
1. Çölyak hastalığını anlamak için, öncelikle glutenin ne olduğunu bilmemiz gerekir.
2. Gluten, buğday, arpa gibi genellikle ekmek, bira, makarna, bulgur ve bir çok işlenmiş gıdada bulunan bir tür proteindir.
3. Çölyak hastalığı ise, ince bağırsağın yukarıda kısaca bahsedilen gıdalardan aldığı gluteni sindirip ememesinden kaynaklanan bir alerjidir.
4. Çölyaklılar bu reaksiyonları "1 parça ekmek yemek 1 bardak çamaşır suyu içmek gibidir" diye özetlerler.
5. Çölyak hastaları bu yüzden glutensiz gıdalar tüketmek zorundadırlar.
6. Böylelikle, pirinç ve pirinçten elde edilmiş gıdalar, mısır, patates, nohut unları ve nişastaları onların başlıca karbonhidrat kaynakları haline gelir.
7. Çölyak ile ilgili bir diğer önemli husus ise; hastalığın bazı bireylerde yıllarca belirti vermemesidir. Bu yüzden çoğu insan çölyaklı olduğunu uzun süre fark etmeyebilir.
Çölyak hastalığı çoğu zaman sinsice ortaya çıkıyor ve tanısı geç konuyor. Çünkü her hastalığı taklit edebiliyor. Klasik belirtileri halsizlik, ishal, kilo kaybı, şişkinlik, gaz, karın ağrısı olmakla beraber, bazen demir eksikliği anemisi, karaciğer değerlerinde bozukluk, kemik hastalıkları, cilt hastalıkları gibi sindirim sistemi dışı belirtilerle de kendini gösterebiliyor.
Hastalığın tanısı ise, çölyak hastalığına özgü antikorların kanda belirlenmesi ve endoskopi ile ince bağırsaktan alınan biyopsilerin değerlendirilmesiyle konulabiliyor.
8. Tam rakam bilinmese de, ülkemizde yaklaşık 500 bin çölyak hastası olduğu tahmin ediliyor.
9. Çölyak hastalarının ülkemizde karşılaştıkları sorunların başında, glutensiz ürünlerin piyasada kolaylıkla bulunamaması geliyor.
10. Bu durumun yol açtığı sıkıntıyı anlamak için, isterseniz çölyak hastalarının kendi ağızlarından aktardığı ve sizlerle paylaşmak istedikleri tecrübelere bir bakalım:
Daha çok çeşit olabilir. Mesela ben kayseri de yaşıyorum. Glutensiz yiyeceklerin satıldığı pastane veya fırın açılabilir. Böylelikle daha taze olur yiyecekler ve daha çabuk temin edebiliriz. Çocuğum anaokuluna gidiyor. Orada arkadaşları doğum günü kutluyorlar çok güzel pastalarla. Biz de istiyoruz çocuğumuza en iyisini yapmak ama evdeki imkânlarla ne kadar güzel olacak. Lütfen sesimizin duyulmasına yardımcı olun! İnsanlar daha duyarlı olsun çölyaklılara karşı. Şimdiden teşekkür ediyorum ilginize.
Hasta Yakını; S.Akcan - Hasta Yaşı;51
Her şeyimi kendim düşünmekten, taşımaktan, üretmekten çok yoruldum. Düşünmem gereken 2 çocuğum ve bir hasta annem var. Bir de kendim olunca pilim bitiyor. Ayrıca herhangi bir yere ziyarete ya da tatile gittiğimde çok zorlanıyorum. Gittiğim şehirlerde basit bir ekmek bulmak bile büyük sorun. Ayrıca otellerde yemek zorunda kaldığım yemekler, sanırım çapraz bulaşma nedeniyle, beni halsizleştiriyor. Ani tansiyon düşüşleri yaşıyorum...
Hasta; Z.Çalışkan - Hasta Yaşı;35
Glutensiz ürünleri bulmakta güçlük çekiyorum. En başta da ekmek bulamıyorum. Halk ekmek bayisine sorduğumda adını dahi duymayanlar var.
Hasta; E.Atıcı - Hasta Yaşı;29
Yaşadığımız şehirde ürün çeşitliliği az. Sınırlı sayıda markette bulunuyor.
Hasta Yakını; C.Bozgeyik - Hasta Yaşı;17
Herkeste olduğu gibi çeşit bulmakta zorlanıyorum. Hastalığımın keşfi itibarıyla son iki yılda 7 kilo verdim ve vermeye devam ediyorum.
Hasta; E.Acar - Hasta Yaşı;25
11. Satılan ürünlerin pahalılığı ise ayrı bir sorun. Çölyak hastaları fiyatlar yüzünden, bakınız ne sıkıntılarla mücadele etmek zorunda kalıyorlar:
Ürünleri temin etmekte çok zorlanıyorum. Temin ettiklerim de çok bayat oluyor. Zaten bayat oldukları gibi, bir de çok pahalılar. Biz o ürünleri almak zorundayız. Bir hasta nasıl ilaç kullanmak zorundaysa, bizler de bu ürünleri almak zorundayız. Parasından geçtik ama keşke biraz daha taze yumuşak ve daha çok çeşitli olsalar. İnşallah bizlerin de sesini duyan olur bir gün..
Hasta Yakını; H. Çetinler - Hasta Yaşı;54
Durumum olmadığı için bu ürünleri alamıyorum. İmkânım yetmiyor eğer bana bu konuda yardımcı olursanız sevinirim. Maddiyat yüzünden düzgün diyet yapamıyorum
Hasta; G.Duman - Hasta Yaşı;32
12. Günlük hayatın içinde aç kalma problemi de cabası. Zira hastaların yemek yiyebilecekleri işletme sayısı çok yetersiz.
Yeni diyete başladım. Güvenli olduğunu sandığım ürünlerde bile eser miktarda gluten olma olasılığı beni tedirgin ediyor. Bu sebeple işyeri yemeklerinden yiyemiyorum. Açım...
Hasta; B.Hacıosmanoğlu - Hasta Yaşı;36
İşte ve dışarıda hep aç kalıyorum.
Hasta; İ. Bozgeyik - Hasta Yaşı;28
13. Üstelik bu durum toplumdan dışlanma hissi yaratıyor:
Toplumdan dışlandığımı hissediyorum. Neden derseniz; onların yediklerini yiyemediğim için toplandıklarında beni artık çağırmıyorlar. Vicdan azabı duyduklarını söylüyorlar. Benim gözümün önünde yiyemiyorlarmış. Aslında bir nevi de haklılar. Ama yine de üzülüyorum işte.
Hasta; N.Ekici - Hasta Yaşı;43
Glutensiz ürünler çok pahalı ve her yerde kolaylıkla bulamıyorum. Bu hastalığımı öğrendikten sonra içime kapandım. Arkadaşlarımla dışarıda bir şeyler yiyemiyorum, davetlere katılamıyorum. Bir an önce bir tedavisi çıkar umarım, çok zor :(
Hasta; M.Gök - Hasta Yaşı;35
14. Sosyal yardım eksikliği ve devletin konuya müdahil olmaması ise hastaların en çok dikkat çektikleri konuların başında geliyor:
Devlet sosyal devlet olmanın gereğini yerine getirmeli. Aylık verdiği 72 TL yerine gıda üreticilerine ve satıcılarına glutensiz ürün üretme konusunda daha aktif olmalı. Gerekirse belediyeler aracılığıyla un veya ekmek temini için yönetmelik çıkarmalı.
Hasta; İ. Bozgeyik - Hasta Yaşı;28
Her markette zorunlu olarak ürün satılması için düzenleme yapılabilir.
Hasta Yakını; C.Bozgeyik - Hasta Yaşı;17
Devletten daha çok destek istiyoruz sonuçta iyi beslenemezsen kansere dönüşecek hastalıktır.
Hasta; S.Nas - Hasta Yaşı;33
SGK'nın çocuklara yardımcı olmasını bekliyorum, maddi ve manevi. Verilen para kesinlikle yetmiyor.
Hasta Yakını; B.Becioğlu - Hasta Yaşı;23
15. Çölyak hastalarının bizlerden tek istedikleri, onların yaşadıklarıyla empati kurabilmemiz ve onlardan desteğimizi esirgemememiz.
Çölyak ile ilgili her şeyi paylaşmaya ihtiyacımız var. Yeni bir kek tarifinden tutun da dünyanın bir yerinde araştırılan tıbbi çalışmaya kadar. Öğrendikçe hayatımızı kolaylaştırabileceğiz ve yalnız olmadığımızı bilerek mücadele edebileceğiz.
Hasta; Y.Aklaş - Hasta Yaşı;37
16. Bir çölyak hastasına yapabileceğiniz en büyük kötülük "birazcık yesen ne olur sanki" şeklinde baskı yapmaktır. Lütfen hastalık hakkında bilgi edinelim.
Yararlanılan Kaynaklar: 1
