Bu Çocukların Yardım Çığlığını Artık Duyun! SMA Hastası Bebekler Tedavi İçin Sizlerin Desteğini Bekliyor

5bPAYLAŞIM

Küçücük bedenleri çok büyük acılara göğüs geriyor. Lütfen bu çocuklara destek olun!

Bergüzar Korel'in son dönemde Instagram hesabında neden bas bas bağırdığını, neden yardım istediğini, neden ağlayarak insanlara sesini duyurmaya çalıştığını bilmeyeniniz yoktur diye düşünüyoruz.

SMA hastası bebekler hakkı olan ilacı alabilsin, hakları olan tedaviyi görebilsinler diye o kadar uğraşıyor ki...

Ve geçtiğimiz günlerde artık patladı yine, görmüşsünüzdür muhakkak.

Çünkü bu insanlar çaresiz bir şekilde evlatlarını kurtarmak için yardım bekliyor. Bergüzar Korel de her fırsatta yardım için çağrıda bulunuyor; onlara ses oluyor!

Ancak bu video eminiz ki izleyen herkesin içini paramparça etmiştir...

Biz de Onedio ailesi olarak yardım etmek amacıyla sizlere tüm destek bekleyen çocukları paylaşacağız; belki bir umut ışığı oluruz...

İşte o küçük ama güçlü savaşçılar...

1. Pamir

2. Umut Kayra Kılıç

3. Ayaz Ünen

4. Mirhan Deniz Sincanlı

5. Hamza

6. Enis Talha

7. Yağız Ege Öztürkkan

8. Ali Eymen

9. Ali Osman

10. Aziz Cemal Kızılkurt

11. Derin

12. Yiğit

13. Ömer Ergen

14. Muhammed Ali Rıza

15. Abdül Kerim

16. Rümeysa

17. Doğu

18. Mercan

19. Sare Aras

20. Deniz

21. Ahsen

22. Poyraz Ali

Bu gönderiyi Instagram'da gör

Poyraz Ali'nin kullandığı cihaz ve aparatlarımız; Aspirasyon cihazı : 7 aylıktan itibaren kullanıyoruz. İlk başlarda ağzında ve boğazında biriken salgıyı yutamadığı için boğazına temizlemek için kullanıyoruz. Hala kullanıyoruz. Nebilüzatör Hava makinesi ; Akciğerlerinde biriken sekresyonu daha rahat çıkarması için önce ilaçlı hava verip sonrasında sırtına pat pat yapıp aspirasyon cihazı ile boğazını temizliyoruz ki akciğerlerinde tıkaç oluşup enfeksiyona neden olmasın diye. Ayakta durma cihazı : Poyraz Ali 1 yaşından beri ayaklarına afo giyerek gün içerisinde belli aralıklarla ayakta duruyor. Hem organlarının hem de kemik sağlığını koruyabilmek için. Yürüteç : Gövdesi, bacakları ve kafası güçlendikten sonra yaklaşık 28 aylıkdan beri kullanmaya başladı. İlk başlarda adım atmayı bilmiyordu. Şuan her yöne yürüyebiliyor. Tekerlekli Sandalye ((Mavi düt düt )) : Poyraz Ali'nin en çok zaman geçirmeyi, etrafı keşfetmeyi sevdiği cihazı. Özgür olmayı ve kendi başına bir şeyler yapabilmeyi çok seviyor. ( Tabi gövde, kafa ve kolları çok güçleniyor kullandıkca.) Üçgen yastığımız, topacımız, küp minderimiz, fıstık topumuz, plates topumuz, gövde korsemiz daha niceleri.. Bunların hepsi Poyraz Ali'nin güçlenmesine, yaşam kalitesinin arttırmasına ve vücudunun korunmasına yönelik kullandığımız cihaz ve ekipmanlarımız. Our devices and apparatus are used by Poyraz Ali; Aspiration device: We have used it since he was 7 months. At first, we used it to clean the throat because Poyraz AIi could not swallow the secretion accumulated in Poyraz Ali's mouth and throat. We still use it. Nebilizer Air machine; In order to remove the secretion accumulated in the lungs more easily, we first gave medicated air, then pat the back and clean the throat with the aspiration device so that Poyraz Ali does not cause infection in the lungs. Standing device: Poyraz Ali has been standing at regular intervals during the day by wearing afoot on his feet since he was 1 year old. To protect the health of both organs and bones. ⬇️The other comment is under the below ⬇️ #sma1 #smawarrior #smatip1 #poyrazaliiçinelele #zolgensma #spinraza #spinalmuscularatrophytype1 #smapoyrazali #smasavascısı

Sma warrior - Sma type1 (@smapoyrazali)'in paylaştığı bir gönderi ()

23. İlknur Çelik

Bu gönderiyi Instagram'da gör

❤️❤️❤️

İlknur çelik (@ilknur_bebek_sma)'in paylaştığı bir gönderi ()

24. Kumsal

25. Mert Adrian

26. Demir Ali

27. Esranur

28. Yiğit Alp Avşar

29. İsmail Çağan Demir

30. Metehan Fidan

Mia bebek kurtuldu ❤️

Peki ya diğerleri? Lütfen siz de elinizden geldiğince destek olun bu güzel bebeklere...

BU İÇERİĞE EMOJİYLE TEPKİ VER!
Helal olsun!
Hoş değil!
Yerim!
Çok acı...
Yok artık!
Çok iyi!
Kızgın!

ONEDİO ÜYELERİ NE DİYOR?

Yorum Yazın
despresso

o kadar çoklar ve tedavi masrafları o kadar astronomik ki milyonlarca dolarlardan bahsediliyor... buna insanların yardım etmesi çok zor devlet neden bir şeyler yapmıyor bu evlatları yaşatmak için? 3 çocuk yapın demeyi biliyorlar ama :(

memduh-basgan

Benim garibime giden bu ilaç neden bu kadar pahalı?! İlaçlar hastalar için mi yoksa sektör için mi üretiliyor? Bir ilacın fiyatı 15 milyon TL olur mu lan?! Yani bir aile veremez zaten! Bergüzar Korel tüm servetini bağışlasa anca iki çocuğun hayatını kurtarabilir! Yani bu ilacın dünya genelinde bedava olması gerek! Sen buna ilaç olarak bakmayacaksın aşı gibi düşüneceksin! Sonuçta bir kısım bebeklerde doğarken ortaya çıkan bir rahatsızlık bunu bir ailenin ödeyemeyeceği gerçek olan bir durum!

memduh-basgan

Sen neden bunu aşı sınıfına sokmazsın ki?! İşte Kapitalizmdir bu! Bir ilaç 15 milyon TL sanki ilacın içine katılan maddeyi uzaydan getiriyor orospuçocukları! Devleti yönetenlerin bu durumda hiçbir şekilde yardım etmeyeceği aşikar. Onlar ne kadar götürdüklerine bakar. Yardım edecekse de ortada siyasi bir menfaat var mı ona bakar. Yapılacak tek şey futboldan başka bir bok bilmeyen milletin bu çocuklara yardım etmesi için tüm çocuklara farklı takımların formalarını giydirip, futbolculara haber salın onlar alsınlar kucaklarına ve yardım kampanyası başlatsınlar. Bir tanesine de AKP ampul forması giydirin Twitterdan hastag açın.

ashirogi-muto

Ya bu devletten bir hayır gelmeyecek vicdansızlık bunların içine işlemiş onu anladım ama şu zengin gavatları anlayamıyorum gece başını yastığa nasıl rahat koyabiliyorsunuz sizin gibilerin olmayan vicdanını s*keyim ya! Beşiktaşa, Fenere yıldız oyuncuları evde daha büyük bir grupla seks partisi versin diye milyonlarca lira dökmesini bilirsiniz ama! Ben öğrenci halimle gücüm yettiğince gönderiyorum ama benim etim ne budum ne arkadaş! Bunun bana ve benim gibilere düşmemesi lazım yani insanda biraz vicdan olur, biraz empati duygusu olur. Lanet olsun size. Söyleyeceklerim bu kadar.

garden_gnome

Arkadaslar cogu kimsenin yanlış anladigi bir durum var. Bu bebeklerin 2 ayrı ilaca ihtiyacı var 1) Sürekli almak zorunda oldukları bir ilaç. Bu ilacı almazlarsa hayatlarını kaybedebilirler. Bunu devlet birkaç ay onceye kadar veriyordu. Sonra vermeyi kesmiş. En son dun tekrar verilecek dendi. Toplanan paralar bu ilaç icin degil 2) Amerika'da gen tedavisi alarak bu hastaligi yenebiliyor bebekler. Bu Amerika'daki ilacın ücreti 2.4 milyon dolar. Toplanan paralar bu ilac / tedavi icin. TC bu tedaviyi ödemiyor. Bu tedavi sadece 2 yasinin altındaki bebeklere verilebiliyor. Lütfen 3-5 demeyin en azından birkaç bebeğe ayda bir bahis yapın. Bu para sizin hayatinizi çok etkilemez ama bu bebeklerin hayatini kurtarabilir.

sakinsakin

Şu içerikte 34 çocuğumuz var, ve herbirine gerekecek miktar 2,1 milyon Euro civarında. 71,4 milyon Euro. Yani yaklaşık 607 milyon Türk Lirası. Ota boka para yatıran hükümet bu çocuklarımıza el uzatamaz mı? Okuduğumuza göre Zaten bebelerin çok az zamanları var. Bir el atsalar bu iş çözülür!

Görüş Bildir