'Tek İstediğim Sevilmek': Nadir Hastalığı Sebebiyle Cildindeki 6000 Tümör ile Savaşan Kadın
“Tek istediğim sevilmek...' Son derece nadir görülen rahatsızlığı sebebiyle yaşadığı dramı böyle anlatıyor Elizabeth Huffer. Cildinde 6000 civarı tümör bulunan talihsiz kadın, sağlığına kavuşmak adına ameliyat olma hazırlığında. Ayrıntılar içeriğimizde. 👇
Indiana, ABD'de yaşayan 44 yaşındaki Libby Huffer nadir görülen bir rahatsızlık olan Nörofibromatozis 1'den muzdarip.
Bu rahatsızlık Libby'nin vücudunun her yerinde 5,500-6000 civarı tümörün oluşmasına neden oldu.
Peki nedir bu Nörofibromatozis 1 (NF1)?
Nörofibromatozis (NF), değişik sinirler boyunca tümörlerin büyümesine sebep olan ve ek olarak kemik ve deri gibi sinir harici dokuların gelişimini etkileyen genetik hastalıklar takımıdır.
NF, tümörlerin vücutta herhangi bir yerde büyümesine neden olur. Ayrıca gelişimsel anormalliklere de yol açar.
Nörofibromatozis 1 (NF1), ayrıca von Recklinghausen NF veya periferal NF bilinmekte olup 4000 doğumda bir ortaya çıkar.
Deride ve deri altında çoklu kahve lekeleri ve nörofibromalar ile karakterizedir. Kemiklerin genişlemesi ve deformasyonu ve omurganın eğilmesi (skoliyozis) ayrıca ortaya çıkabilir.
Nadir olarak tümörler beyin içerisine kraniel sinirlerde veya spinal
kordda gelişebilir. NF’li insanların yaklaşık %50’si öğrenme yetersizliklerine sahiptir.
Konumuza dönersek, Libby şu ana kadar 10 operasyon geçirdi ve şimdi başka ve kapsamlı bir operasyon geçirebilmek adına kitle fonlaması yöntemine başvurmuş durumda.
Cildinde henüz tümörlerin çıkmadığı çocukluk ve gençlik yıllarında mutlu, normal bir hayat yaşıyordu.
Vücudunda tümörler ilk kez çıktığında, insanlar bulaşıcı olduğunu düşündüğünden adına ve görüntüsüne atıfta bulunarak kendisine “Kertenkele-Nefes” (Lizard Breath) olarak lakap takıldı ve insanlar tarafından ciddi derecede zorbalık gördü.
Yorumlar çok kötü olduğundan, uğradığı psikolojik zorbalığının acı hatıralarını önlemek için Elizabeth yerine Libby adını kullanmaya başladı.
1993'te kızına hamile kalmasıyla Libby'nin hormonları tümörlerinin daha da artmasına sebep oldu.
Tümörler büyüdükçe büyüyor ve boyutları 2 inçe (5.08 cm) kadar çıkabiliyor.
Sırtındaki tümörler kronik ağrıya neden olurken, ayaklarındakiler ise sürekli kaşıntı hissi yaşatıyor. 13 farklı ilaç kullanıyor ve uyku sorunu yaşıyor. Sarılmak ya da duş almak gibi basit şeyler bile canını yakabiliyor.
Libby, son zamanlarda tedavi umuduyla, finansman sağlamaya çalışmak için cildini cesaretle sergilemeye başladı.
Bütün hayatı boyunca görünüşü dolayısıyla zorbalığa maruz kalmış. Bundan dolayı cildinin görülmemesi adına hep uzun kollu kıyafetler ve pantolonlar giymiş son zamanlarda ise daha cesur olmaya başlamış.
Ancak tedavi olarak nasıl görüneceği ya da kıyafetleri ile cildini nasıl saklayacağını düşünmek zorunda kalmayacağı günlerin gelmesini arzu ediyor.
Libby'nin hayatının her yönü rahatsızlığından etkilenmiş durumda; iş bulmaktan, sevgili bulmaya ve hatta günlük etkileşimlere kadar…
Kendisi şu anda işsiz ve hayatında da kimse yok:
Sekiz yıldır bir erkek arkadaşım olmadı, erkekler bana
yaklaşmaktan korkuyor ve uzun süreli ilişki yaşamayı tercih etmiyorlar.Dışarıya çıktığımda, bir bakkal ya da manava girdiğimde çocuklar beni eliyle işaret ediyor. Ben çocuklara melekler tarafından öpüldüğümü söylüyorum, ancak çoğu yetişkin, durumun ne olduğunu bilmiyor; bu yüzden bunu açıklamak zorundayım.
Hastalığım bulaşıcı değil, ben de bir insanım, tek istediğim sevilen biri olmak. İnsanların benimle konuşmak yerine bir sirk hayvanıymışım gibi bana bakmaları beni gerçekten rahatsız ediyor.
Bu hastalık kendisine büyük annesinden miras diyebiliriz. Hastalık %50 oranında genetik miras yoluyla çocuklara geçiyor.
Libby'nin son umudu beş saatlik bir ameliyat ile binlerce tümörü ortadan kaldırmak için uygulanacak bir tedavi yöntemi.
Tümörlerin yok edilmesi için yapılan on başarısız ameliyattan sonra, Libby, vücudundaki nörofibrom dokusunun iyileşmesi için elektrik akımı kullanacak öncü bir cerrahi yöntemi olan elektrodasikasyon cerrahisi için para toplama girişiminde bulundu.
Ameliyat için 23.500 Dolar'a (83000 TL) ihtiyacı var. Bu ameliyat sayesinde uzun süre sonra sağlıklı bir hayat yaşaması mümkün olabilir.
Libby son olarak ekliyor: 'Ameliyat olabilirsem hayatım çok değişir. Daha yüksek bir öz saygım olur, çünkü kendimi çirkin hissediyorum. Ve ayrıca daha az fiziksel ağrım olur. Böylece daha normal bir hayat yaşayabilirim.'
Biz de Libby'e geçmiş olsun diyoruz. Umarız gerekli meblağı toplayabilir ve sağlığına kavuşabilir. 🙏
Yorum Yazın
ben de lise yıllarımda cildimde 2 leke var diye kafayı yerdim.Millet neler çekiyor aq
Suratımdaki sivilcelerden dolayı hayatı kendime zindan ediyordum ama kadını görünce halime şükrettim inşallah o da bir an önce iyileşir
peki sansürlemek niye?
galeriyi yapan kişide aynı fikre sahipse bu galeriyi yapmayacaktı. çünkü o kadar iyi niyetle yapılmış gibi görünen bu galeride sansür koymak ikiyüzlülüktür. ... Devamını Gör