onedio
Görüş Bildir
article/comments
article/share
Haberler
'Tek İstediğim Sevilmek': Nadir Hastalığı Sebebiyle Cildindeki 6000 Tümör ile Savaşan Kadın

Keşfet ile ziyaret ettiğin tüm kategorileri tek akışta gör!

category/test-white Test
category/gundem-white Gündem
category/magazin-white Magazin
category/video-white Video

etiket 'Tek İstediğim Sevilmek': Nadir Hastalığı Sebebiyle Cildindeki 6000 Tümör ile Savaşan Kadın

Taner Bayram
02.12.2016 - 17:42

“Tek istediğim sevilmek...' Son derece nadir görülen rahatsızlığı sebebiyle yaşadığı dramı böyle anlatıyor Elizabeth Huffer. Cildinde 6000 civarı tümör bulunan talihsiz kadın, sağlığına kavuşmak adına ameliyat olma hazırlığında. Ayrıntılar içeriğimizde. 👇

İçeriğin Devamı Aşağıda
Reklam

Indiana, ABD'de yaşayan 44 yaşındaki Libby Huffer nadir görülen bir rahatsızlık olan Nörofibromatozis 1'den muzdarip.

Indiana, ABD'de yaşayan 44 yaşındaki Libby Huffer nadir görülen bir rahatsızlık olan Nörofibromatozis 1'den muzdarip.

Bu rahatsızlık Libby'nin vücudunun her yerinde 5,500-6000 civarı tümörün oluşmasına neden oldu.

Peki nedir bu Nörofibromatozis 1 (NF1)?

Peki nedir bu Nörofibromatozis 1 (NF1)?

Nörofibromatozis (NF), değişik sinirler boyunca tümörlerin büyümesine sebep olan ve ek olarak kemik ve deri gibi sinir harici dokuların gelişimini etkileyen genetik hastalıklar takımıdır. 

NF, tümörlerin vücutta herhangi bir yerde büyümesine neden olur. Ayrıca gelişimsel anormalliklere de yol açar.

Nörofibromatozis 1 (NF1), ayrıca von Recklinghausen NF veya periferal NF bilinmekte olup 4000 doğumda bir ortaya çıkar.

Nörofibromatozis 1 (NF1), ayrıca von Recklinghausen NF veya periferal NF bilinmekte olup 4000 doğumda bir ortaya çıkar.

Deride ve deri altında çoklu kahve lekeleri ve nörofibromalar ile karakterizedir. Kemiklerin genişlemesi ve deformasyonu ve omurganın eğilmesi (skoliyozis) ayrıca ortaya çıkabilir. 

Nadir olarak tümörler beyin içerisine kraniel sinirlerde veya spinal

kordda gelişebilir. NF’li insanların yaklaşık %50’si öğrenme yetersizliklerine sahiptir.

Konumuza dönersek, Libby şu ana kadar 10 operasyon geçirdi ve şimdi başka ve kapsamlı bir operasyon geçirebilmek adına kitle fonlaması yöntemine başvurmuş durumda.

Konumuza dönersek, Libby şu ana kadar 10 operasyon geçirdi ve şimdi başka ve kapsamlı bir operasyon geçirebilmek adına kitle fonlaması yöntemine başvurmuş durumda.

Cildinde henüz tümörlerin çıkmadığı çocukluk ve gençlik yıllarında mutlu, normal bir hayat yaşıyordu.

Cildinde henüz tümörlerin çıkmadığı çocukluk ve gençlik yıllarında mutlu, normal bir hayat yaşıyordu.

Vücudunda tümörler ilk kez çıktığında, insanlar bulaşıcı olduğunu düşündüğünden adına ve görüntüsüne atıfta bulunarak kendisine “Kertenkele-Nefes” (Lizard Breath) olarak lakap takıldı ve insanlar tarafından ciddi derecede zorbalık gördü.

İçeriğin Devamı Aşağıda
Reklam

Yorumlar çok kötü olduğundan, uğradığı psikolojik zorbalığının acı hatıralarını önlemek için Elizabeth yerine Libby adını kullanmaya başladı.

Yorumlar çok kötü olduğundan, uğradığı psikolojik zorbalığının acı hatıralarını önlemek için Elizabeth yerine Libby adını kullanmaya başladı.

1993'te kızına hamile kalmasıyla Libby'nin hormonları tümörlerinin daha da artmasına sebep oldu.

Tümörler büyüdükçe büyüyor ve boyutları 2 inçe (5.08 cm) kadar çıkabiliyor.

Tümörler büyüdükçe büyüyor ve boyutları 2 inçe (5.08 cm) kadar çıkabiliyor.

Sırtındaki tümörler kronik ağrıya neden olurken, ayaklarındakiler ise sürekli kaşıntı hissi yaşatıyor. 13 farklı ilaç kullanıyor ve uyku sorunu yaşıyor. Sarılmak ya da duş almak gibi basit şeyler bile canını yakabiliyor.

Libby, son zamanlarda tedavi umuduyla, finansman sağlamaya çalışmak için cildini cesaretle sergilemeye başladı.

Libby, son zamanlarda tedavi umuduyla, finansman sağlamaya çalışmak için cildini cesaretle sergilemeye başladı.

Bütün hayatı boyunca görünüşü dolayısıyla zorbalığa maruz kalmış. Bundan dolayı cildinin görülmemesi adına hep uzun kollu kıyafetler ve pantolonlar giymiş son zamanlarda ise daha cesur olmaya başlamış.

Ancak tedavi olarak nasıl görüneceği ya da kıyafetleri ile cildini nasıl saklayacağını düşünmek zorunda kalmayacağı günlerin gelmesini arzu ediyor.

Libby'nin hayatının her yönü rahatsızlığından etkilenmiş durumda; iş bulmaktan, sevgili bulmaya ve hatta günlük etkileşimlere kadar…

Libby'nin hayatının her yönü rahatsızlığından etkilenmiş durumda; iş bulmaktan, sevgili bulmaya ve hatta günlük etkileşimlere kadar…

Kendisi şu anda işsiz ve hayatında da kimse yok:

Sekiz yıldır bir erkek arkadaşım olmadı, erkekler bana

yaklaşmaktan korkuyor ve uzun süreli ilişki yaşamayı tercih etmiyorlar

Dışarıya çıktığımda, bir bakkal ya da manava girdiğimde çocuklar beni eliyle işaret ediyor. Ben çocuklara melekler tarafından öpüldüğümü söylüyorum, ancak çoğu yetişkin, durumun ne olduğunu bilmiyor; bu yüzden bunu açıklamak zorundayım.

Hastalığım bulaşıcı değil, ben de bir insanım, tek istediğim sevilen biri olmak. İnsanların benimle konuşmak yerine bir sirk hayvanıymışım gibi bana bakmaları beni gerçekten rahatsız ediyor.

Bu hastalık kendisine büyük annesinden miras diyebiliriz. Hastalık %50 oranında genetik miras yoluyla çocuklara geçiyor.

Bu hastalık kendisine büyük annesinden miras diyebiliriz. Hastalık %50 oranında genetik miras yoluyla çocuklara geçiyor.
İçeriğin Devamı Aşağıda
Reklam

Libby'nin son umudu beş saatlik bir ameliyat ile binlerce tümörü ortadan kaldırmak için uygulanacak bir tedavi yöntemi.

Libby'nin son umudu beş saatlik bir ameliyat ile binlerce tümörü ortadan kaldırmak için uygulanacak bir tedavi yöntemi.

Tümörlerin yok edilmesi için yapılan on başarısız ameliyattan sonra, Libby, vücudundaki nörofibrom dokusunun iyileşmesi için elektrik akımı kullanacak öncü bir cerrahi yöntemi olan elektrodasikasyon cerrahisi için para toplama girişiminde bulundu.

Ameliyat için 23.500 Dolar'a (83000 TL) ihtiyacı var. Bu ameliyat sayesinde uzun süre sonra sağlıklı bir hayat yaşaması mümkün olabilir. 

Libby son olarak ekliyor: 'Ameliyat olabilirsem hayatım çok değişir. Daha yüksek bir öz saygım olur, çünkü kendimi çirkin hissediyorum. Ve ayrıca daha az fiziksel ağrım olur. Böylece daha normal bir hayat yaşayabilirim.'

Biz de Libby'e geçmiş olsun diyoruz. Umarız gerekli meblağı toplayabilir ve sağlığına kavuşabilir.  🙏

Yorumlar ve Emojiler Aşağıda
Reklam
Hacettepe Üniversitesi'nde Türk Dili ve Edebiyatı ve Felsefe eğitimi aldı. Aynı üniversitede felsefe yüksek lisansı yaptı. Tezinde dijital gözetim mekanizmalarının etik boyutunu inceledi. Başarısız bir girişimcilik deneyimi oldu. Teknoloji felsefesi ve etiği, yapay zekâ felsefesi, İnternet ve yeni medya çalışmaları, veri ve etki gazeteciliği, startuplar ve sosyal girişimcilik ilgi alanları. Bunlar dışında kitaplar, filmler ve seyahat etmek zamansız tutkuları... Gelin muhabbet edelim: https://twitter.com/kendiniarayan https://www.instagram.com/tanerbayram06/
Tüm içerikleri
right-dark
category/eglence BU İÇERİĞE EMOJİYLE TEPKİ VER!
1504
296
154
25
19
17
11
Yorumlar Aşağıda
Reklam
ONEDİO ÜYELERİ NE DİYOR?
Yorum Yazın
ynsemrebagiban

ben de lise yıllarımda cildimde 2 leke var diye kafayı yerdim.Millet neler çekiyor aq

GeceGündüz

Suratımdaki sivilcelerden dolayı hayatı kendime zindan ediyordum ama kadını görünce halime şükrettim inşallah o da bir an önce iyileşir

gaydırı guppak

peki sansürlemek niye?

gaydırı guppak

galeriyi yapan kişide aynı fikre sahipse bu galeriyi yapmayacaktı. çünkü o kadar iyi niyetle yapılmış gibi görünen bu galeride sansür koymak ikiyüzlülüktür. ... Devamını Gör