Hastalığı Yüzünden Acı Hissetmediği İçin Duvarlara Kafa Atan 3 Yaşındaki Çocuğun Yürek Burkan Hikayesi
Şüphesiz ki annelerin en büyük sınavı çocukları. Bir anne de son derece nadir bir rahatsızlıktan muzdarip olan oğlu hakkındaki endişelerini anlattı. Detaylara buyurun 👇
Üç yaşındaki Ronnie Bird'e bir yaşında Smith-Magenis sendromu (SMS) teşhisi kondu.
Son derece nadir görülen bu rahatsızlık, davranış sorunlarına neden olur. Smith-Magenis sendromu, hastanın ağrı hissetmediği anlamına gelir ve duvara kafa atmak gibi endişe verici davranışlara yol açar.
26 yaşındaki anne Kirsty Bird, oğlunun bir gün çarpmanın etkisiyle 'boynunu kıracağından' korktuğunu söyledi.
'Ronnie'nin her gün kendine zarar verdiğini görmek zihinsel bir işkence. Onun gücünden ve kendine zarar vermesinden çok korkuyorum. Gözünü bile kırpmadan duvara kafa atıyor. Saçımı çektiği için saçlarım parça parça koptu.'
"Kendisi acı hissetmediği için acı duygusunu ilişkilendiremiyor ve anlamadan bize de zarar veriyor."
Endişeli anne, oğlunda bir sorun olduğundan her zaman korktuğunu itiraf ediyor. Ronnie, iki hafta önce doğmasına rağmen 4 kilo 200 gram ağırlığında doğmuş ve bağırsağına kan akışını kesen bir fıtığı almak için ameliyat olması gerekiyormuş.
Anne Kirsty, 'Korkunçtu. O uyurken onu tutmak zorunda kaldım ve oğlumun gözlerini yakından gördüğümü hatırlıyorum. O an sadece ameliyatın başarılı geçmesini diledim' diyor.
Ronnie'nin hiç ağlamaması ailesine ondan bir sorun olduğunu düşündürdü ve Ronnie bir yaşındayken 25.000 kişiden birini etkileyen nadir bir hastalık olan Smith-Magenis sendromu (SMS) teşhisi kondu.
Bu rahatsızlık, hafif ila orta derecede öğrenme güçlüğüne, belirgin yüz özelliklerine, uyku bozukluklarına ve davranış sorunlarına neden oluyor. Ayrıca bu rahatsızlık Ronnie'nin hiçbir şekilde acı hissetmemesine neden oluyor. Ronnie'nin epilepsi ve nöbet geçirme riski de var.
'Kendimi çok değersiz hissettim, sanki Ronnie'yi hayal kırıklığına uğratıyormuşum gibi... Bir anne olarak, oğlunuzla ilgili bir sorun olduğunu ve bu konuda yapabileceğiniz hiçbir şey olmadığını bilmek sizi çok çaresiz hissettiriyor. Hayalini kurduğum bir bebeğim vardı ama aniden onun kötü ve sıkıntılı bir hayatı olacak hissine kapıldım. SMS ile yaşlandıkça daha fazla deforme olan yetişkinlerin resimlerini gördüm. Çok korkutucuydu.'
Ne yazık ki, Ronnie'nin semptomları artmaya devam etti.
'Ronnie'nin babası evde kalmak ve bize yardım etmek için işi bıraktı. Hayatını mutlu etmeye çalışırken sürekli zayıflıyoruz. Ama yokuş yukarı bir savaş veriyoruz. Elimizden gelen her şeyi yaptık. Ronnie bakması çok zor bir çocuk. Çoğunlukla korkunç ve şiddetli patlamalar yaşıyor. Öfkeyle sık sık başını duvarlara ve mobilyalara vuruyor. Etrafındaki insanlara bir şeyler fırlatıyor.'
"Aslında bazen ondan korkuyorum. Yüzümü tırmalamasına, kafa atmasına ya da ısırmasına çok alıştığım için aniden hareket ederse irkiliyorum."
'Bir anne olarak çocuğunuzdan korkmamalısınız ama o çok güçlü. Ronnie bütün gün duvarlara, kanepeye, her şeye kafa atıyor. Oturduğu her yeri ve gittiği her yerde tüm mobilyaları yastıkla ve battaniyelerle doldurmak zorunda kaldık. Gece boyunca da bunu yapıyor. Gerçekten çok güçlü bir çocuk ve şiddetli öfke patlamaları yaşıyor. Kendine zarar vermesinden çok korkuyoruz.'
Kirsty, Ronnie için güvenli hale getirmek için evin etrafına dolgu malzemesi koymayı umuyor ama şimdilik bunu karşılayamıyor.
'Şu anda uygun dolgu için paramız yok ama nereye oturursa otursun minderler ve battaniyeler koyuyoruz ve en azından yumuşak bir yere çarpar diye düşünüyoruz. Evi boşaltıp Ronnie için güvenli hale getirmek bir rüya olurdu. Bunu bile yapamayacağımızı bilmek çok canımı yakıyor. Onun hayatını kurtarmaya çalışıyoruz. Duvara kafa attığını her duyduğumda kalbim acıyor.'
"Bir gün içeri girip her yerde kan göreceğimden ya da boynunu kıracak diye çok korkuyorum. Her gün bunun korkusuyla yaşıyorum."
Ancak Ronnie'nin hayatında bazı olumlu şeyler var. Önümüzdeki Haziran, Ronnie, onun özel ihtiyaçlarına uygun bir okula başlayacak.
'Okul gerçekten dört gözle beklediğimiz bir şey. Bir yüzme havuzu var ve suda olmayı seviyor. Sadece sudayken sakinleşiyor.'
"Ronnie'nin içinde tatlı bir çocuğun olduğunu bilmek çok daha zor çünkü bu tatlı çocuk kapana kısılmış gibi."
Bugüne kadar Kirsty ve Daniel'e, Ronnie'nin ömrünün durumu nedeniyle azalacağı söylenmedi. Ancak ailesi, onun pervasız davranışıyla hayatını tehlikeye atmasından korkuyorlar.
"Hayatı onun için her zaman zor olacak, ancak en iyi hayata sahip olduğundan emin olmak için her şeyi yapacağım."
Yorum Yazın