Evde Oturduğumuz Şu Günlerde Hep Birlikte Minik Nil'e Yardım Eli Uzatabiliriz!

3.2bPAYLAŞIM 23/03/2020, 19:22 24/03/2020, 14:17

Karantinadayken de birilerinin yüzünü güldürebiliriz...

Nil, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası. Bu hastalık bebek ölümlerinde ilk sırada geliyor.

Nil burada devletin imkanlarıyla bir ilaç alıyor ama Amerika’da sadece 2 yaşın altındaki bebekler için onaylanan ve 2.1 milyon $ bedelindeki 'zolgensma' isimli gen terapisini alması gerekiyor.

Tedaviyi Amerika’da alacak. Tedavinin diğer maliyetleri ile birlikte toplanması gereken bağış miktarı 2.4 milyon $'ı buluyor.

Bu tedavi hastalığın seyrini tamamen değiştirecek.

Nil şu an 18 aylık, bu yüzden zaman oldukça kısıtlı.

View this post on Instagram

Değerli arkadaşlarımız, dostlarımız, bizi tanıyan tanımayan herkese can-ı gönülden teşekkür ederiz. Sizlerin desteği bizi ayakta tutuyor, inancımız artıyor. Nil bu tedaviyi alabilen şanslı bebeklerden biri olacak. Buna inanıyoruz... Sizi çok seviyoruz... 🧚🏻‍♀️🙏🏻🧿💪🏻 Dear friends, all our donors, we wanted to thank you for all your support at our difficult journey. We hope Nil will be one of the lucky babies who get this treatment. It doesn't get easier, but we get stronger by your efforts. We love you so much! 🧚🏻‍♀️🙏🏻🧿💪🏻 #savingnil #fightsma #sma #smatype2

A post shared by Nil Güleç (@savingnil) on Mar 16, 2020 at 12:10pm PDT

Nil için ünlü isimler de seferber oldu.

View this post on Instagram

evde otururken, sma hastası adaşım nil’e elimizi uzatalım mı? @savingnil link profilimde. 🎈

A post shared by nil karaibrahimgil (@niltakipte) on Mar 20, 2020 at 2:59am PDT