Oldukça Nadir Görülen Hastalığı Yüzünden Cildi Soyulan Kadının Hikayesi: "Oturmak Bile Benim İçin Çok Zor!"
Maalesef ki dünyada adını bile bilmediğimiz birçok nadir hastalık ve bu hastalıktan muzdarip olan şanssız insanlar mevcut. Brooklynli bir kadın da bunlardan bir tanesi... Oldukça nadir rastlanan bir cilt hastalığından muzdarip olan Becca'nın hikayesi için detaylara buyurun 👇
24 yaşındaki Becca Joy Stout, dünya çapında 300.000 kişiden sadece birini etkileyen bir cilt bozukluğu olan "epidermolitik hiperkeratozdan" muzdarip.
Doğduğundan beri, Becca'nın cildi sürekli olarak soyulup kabarıyor. Bu da onu ölümcül enfeksiyonlara açık hale getiriyor.
Becca, Media Drum'a "Gerçekten acı verici ve rahatsız edici olan şeyin semptomlarım değil insanların yorumları olduğunu fark ettim" diyor.
Normal bir insanın cildinden 10 kat daha fazla derisi soyulan Becca için yukarıda görmüş olduğunuz yaralar normal hale gelmiş 👆
Becca, hastalığı yüzünden bir insanla fiziksel olarak temas edince cildi soyuluyor. Becca ayrıca insanların, 'Biri sana dokunduğunda bu hale geliyorsan nasıl sevişiyorsun?' gibi acımasız ve hadlerini aşan yorumlar yaptığını da söylüyor.
"Bu hastalık Keratin 1 veya Keratin 10 geninde bir mutasyon yaşandığında oluyor. Benim durumumda, Keratin 10 genindeki bir mutasyondu."
'En basit ifadeyle, cilt hücrelerim olması gerektiği gibi birbirine bağlanmıyor ve çok hızlı çoğalıyorlar. Bunların birleşimi, cildimin özellikle kabarcıklara ve açık yaralara eğilimli olduğu anlamına geliyor. Fiziksel teması geçtim oturmaktan dolayı bile cildim ağrılı ve dokunulamayacak kadar sıcak olan kabarık kırmızı lekeler halinde kabarabilir. Hareket etmek, giyinmek ya da metroyla işe gitmek bile benim için oldukça zor.'
Becca, cildini ovmak ve özel losyonlar kullanmak gibi farklı teknikler ve tedavilerle ağrısını hafifletmeyi öğrendiğini söylüyor.
'Günde birkaç kez losyon kullanıyorum. Losyonları o kadar hızlı tüketiyorum ki, çoğu insanın aylarca kullanabileceği büyükteki bir losyonu bir haftada kullanıyorum. Her gün duşta, mümkün olduğu kadar çok bakteriden kurtulmak için nemlendirici vücut losyonları ve antiseptik kullanıyorum.'
Becca şu anda New York Şehir Üniversitesi'nde Engellilik Çalışmaları konusunda yüksek lisans yapıyor.
'Ata binme veya dövüş sanatları gibi ağrıya neden olacağını bildiğim şeyleri yapmaktan artık korkmuyorum. Çünkü hiçbir şey yapmadan otursam bile acı çekeceğimi biliyorum. Bu yüzden eğlenceli bir şey yaptığımı bilerek bu acıyı hissetmeyi tercih ediyorum. Benim için acı kaçınılmaz bir şey. Bu yüzden kendi şartlarımda olmasını tercih ederim.'
Yorum Yazın