Bir Milyonda Bir Görülen Rahatsızlık Sebebiyle Hayatını Güneş Işığından Uzak Geçiren İş Adamı!
Milyonda bir görülen bir rahatsızlık dolayısıyla bütün hayatını kapalı kapılar ardında geçirmek zorunda kalan iş adamının hikayesini sizler için Daily Mail'den derledik.
Joshua Barnfather, kseroderma pigmentosum adlı bir rahatsızlık yaşıyor. Bu rahatsızlık dolayısıyla vücudu, UV ışınlarının verdiği DNA zararını tamir edemeyecek kadar zayıf durumda.
30 yaşındaki iş adamı hayatını mümkün olduğunca kapalı kapılar ardında geçiriyor. Dışarı çıkmak zorunda olduğu durumlarda ise baştan ayağa korunaklı bir şekilde giyinmek zorunda kalıyor.
Joshua, aldığı bütün önlemlere rağmen birçok kez cilt kanseri ile savaştı ve geçtiğimiz şubat ayında anjiyosarkom adlı damar dokusunda meydana gelen bir çeşit kanser teşhisi konuldu. O zamandan beri de kanser yüzünden lenf nodlarına, kemiklerine ve ciğerlerine yayıldı.
Joshua şu an yaşam süresini uzatacak tedavi için umutsuzca 100.000 pound bulmaya çalışıyor. Yaşadıkları ve rahatsızlığı ile ilgili şunları söyledi:
'18 aylıkken kseroderma pigmentosum adlı çok nadir görülen genetik bir rahatsızlık teşhisi konuldu. Bu rahatsızlık Birleşik Krallık'ta yaklaşık 100 kişide var. Bütün hayatım boyunca UV ışınlarından kaçınmaya çalıştım. Çünkü cildim tamamen korunmak zorunda ve ben de gün içerisinde koruyucu maske kullanmak zorundayım. Ailem ile bütün çabalarımıza rağmen hayatım boyunca birçok kez cilt kanseri yaşadım. Şu ana dek de her zaman başarılı bir şekilde tedavi edildim.'
Yapay zeka ve robotik konusunda çalışan Joshua, bilim insanlarının bu durumda bağışıklık tedavisinden yana olduklarını belirtti.
'Ama bu şu an ulusal sağlık hizmetlerinde mevcut bir tedavi değil ve yıllık 100.000 pound kadar bir tutarı var. Yardımlarınız bu ilaçlarının, yönetimin ve ilgili bakımın karşılanmasında kullanılacak.'
Joshua geçtiğimiz salı günü hastaneden taburcu edildi ve o günden beri de 32.000 pound bağış toplandı.
Yüzündeki şişlikle paylaştığı fotoğrafa şöyle bir açıklama yazdı:
'Şu an hastanede değilim dolayısıyla tedavi hazırlıklarıma başlayabilirim. Hepimiz bunun için birikim yapıyoruz. Zor oldu ama doğru yolda her gün iyi bir adım daha atıyoruz. Hepinize teşekkür ederim.'
Tedavide kullanılacak ilaç, kanser hücreleriyle savaşmak için bağışıklık sistemini uyarıyor. Bunu da belirli proteinleri engelleyerek yapıyor. Dolayısıyla bu da hücreleri tetikleyerek kanser hücreleriyle savaşı başlatıyor.
Yapılan bir araştırmaya göre hastaların %54'ü bu ilacı kullanınca sonraki yıl da hayatlarına devam edebildiler. İlacın kseroderma pigmentosum hastaları üzerinde ne kadar etkili olacağı bilinmese de, hastaların %83'ü bu ilacı kullanarak yaşam sürelerini en az bir yıl daha uzattılar. Uzmanlara göre ise anjiyosarkom, kseroderma pigmentosum hastalığıyla çok az alakalı. Tedavi başlangıçta hasta başına 84.000 pound tutuyor. İlaç şu an piyasada var olmasına rağmen çoğunlukla akciğer kanseri hastalarında kullanılıyor.
Umarız en kısa zamanda sağlığına kavuşursun Joshua! 🙏🙏
Yorum Yazın
Kendi küçük dertlerimizin saçmalığını bir kez daha görmüş olduk.
tuhaf bi sekilde durumu agir olmasina regmen gozlerinde yasama isteyi var ben her halda 1 yil fazla yasacam diye bunca aciyi istemezdim
Bizde grip olduk çok kötüyüz diye ağlıyoruz amk ! Hayata bak...